Lääkäriä viihdyttämässä

mussukka sai kehuja lääkäriltä. on niin jäntevä ja jämäkkä ja pitää niin hienosti niskojaan ja juttelee ja jokeltelee ja hymyilee. oikein jämäkkä ja jämerä. lääkäri tykkäs näkemästään =)

Näönkäytöllisiä ongelmia vauvalla on jo selkeästi havaittavissa ja edessä onkin käynti näönkäytön ohjaajalla. Kehitys kulkee kumminkin tällä hetkellä lääkärin mielestä aivan normaalissa eikä mistään herännyt huolta. Torstaina aamulla sisälle ja osastolla vierähtää muutama päivä. Ensin laitetaan keskuslaskimokatetri ja seuraavana päivänä tehdään levinneisyystutkimuksia ja sitten aloitetaan sytostaatit. Takana erittäin mielenkiintoinen ja valaiseva keskustelu aiheesta sytostaatit-vastustuskyky =)

kotiin tullessa poikettiin Nomppiksen kanssa pikaisesti vapputorilla

aamupuuhia

Äiti sanoo et me mennään käymään lääkärissä. Mä en välttämättä just nyt tahtois. Ne kuulemma mittaa ja ottaa verikokeita. Mua ei yhtään huvita.

Äiti vaihto mulle vaipan ja puhtaat vaatteet niin mä koitin syödä ne vaatteet jo ennen pukemista ja puettaessa. Kun äiti ei antanut niin mä meinasin jo koittaa syödä vaipan. 

Tutkitaan sitten verhoissa olevia pöllöjä kun ei äiti anna syödä mitään ruoatonta. Ja katellaan ympärille.


-Nomppis

Hoidot alkaa

Lääkäri kertoo mitä hän on ajatellut hoidoksi ja miten se toteutetaan. Ensin kuvataan koko keho ja kartoitetaan onko syöpä vain pysynyt kiltisti silmän sisällä tuhoten sitä. Ikävä fakta on, että tuo syöpä leviää kahta reittiä. Joko näköhermoa pitkin, kasvain on kasvaessaan irrottanut verkkokalvoa suurelta osalta ja kasvanut täyttäen puolet silmästä ollen myös näköhermon päällä, tai lasiaisnesteen kautta johon kasvain on ampunut "satoja" sateliitteja. Tilanne on siis paha mutta hoidettavissa oleva kun huomattiin ajoissa. Silmää ei ole järkeä säästää koska siinä olevan kasvaimen käyttäytymistä ei voi seurata kun kasvain on irronneen verkkokalvon alla. Toisessa silmässä on pieni kasvain, vain muutaman millin kokoinen ja se on erittäin turvallisessa paikassa. Se saadaan tuhottua sytostaateilla ja laseroimalla. Lääkäri lupaa soittaa heti maanantaina sairaalaan ja ohjeistaa hoidoissa. Hoitojen aloittamisella on kiire. Ne pitää aloittaa mahdollisimman nopeasti. Pääsemme seuraavana päivänä Nomppiksen kanssa kotiin odottamaan soittoa sairaalasta.

Tulee lauantai ja aamulla ovelle tulee hyvin järkyttyneen oloinen äiti pienen poikansa kanssa kysyen oletteko te ne toiset? Menetättekö tekin silmän tän vuoksi? Kun vastaan myöntävästi purskahdamme molemmat itkuun kysyen toisiltamme eikö tämä ole järkyttävää? Juttelemme aamun aikana moneen kertaan ja vaihdamme puhelinnumerot keskenämme. Sovimme pitävämme yhteyttä ja ilmoittavamme kun kuulemme jotain hoitojen aloituksesta. Lastemme hoidot tulevat kulkemaan koko ajan käsi kädessä, rakkaamme ovat saaneet diagnoosin samana päivänä. Peräjälkeen. Olemme kuulleet pikkuistemme sairaudesta puolen tunnin välein.

On viikonloppu joten voi vain odottaa, että tulee maaantai ja kuulee koska hoidot alkaa.

Maanantai koittaa ja puhelu saapuu. Lääkäri tahtoo tavata vauvani ja ottaa verikokeita ja mitat vauvasta. Menemme tapaamaan lääkäriä tiistaina, torstaina on aika asentaa keskuslaskimokatetri tai mikä lie olikin ja perjantaina otetaan kokovartalomagneetti ja pyritään aloittamaan samana päivänä sytostaattihoidot.

Juuri nyt vieressäni sängyllä makoilee ihanainen Nomppis joka on silmien tutkimisen aikana mennyt hurjasti eteenpäin kehityksessä ja on kuin kuka tahansa muukin vauva. Nomppis, äidin pieni mussukka. Murunen jolla on monta ihanaa isoveljeä jotka kukin käyvät läpi omaa suruaan veljen sairastamisesta omalla tavallaan. Vanhimmat lapset mietiskelevät itsekseen ja kyselevät vaikeita kysymyksiä, pienin veli käy vieressä kiljumassa tai hiipii salaa viereen puristamaan jalasta "olethan rakas veli varmasti yhä siinä?"

Diagnoosi

Ambulanssi lähtee aamulla ennen yhdeksää kohti HYKSiä. Matka on hermostuttava, mielessä risteilee monenlaisia ajatuksia. Paniikkia en kumminkaan tunne. Eilisiltainen keskustelu lääkärin kanssa poisti suurimman menetyksenpelkoni.

Odotamme huoneessamme osastolla pääsyä leikkaussaliin. Aika välillä kiitää välillä matelee. tulee hetki lähteä kohti salia ja hoitaja käy tarkistamassa tilanteen. Salissa on vielä edellinen leikkaus kesken. Jonkun ajan päästä hoitaja käy katsomaan uudelleen. Pääsemme lopulta lähtemään saliin. Salin ulkopuolella juttelemme kirurgin kanssa hetken ennen silmien tutkimuksen aloittamista. Luvataan, että lapsen pitäisi olla tunnissa heräämössä ja vierelle päästä parin tunnin päästä viimeistään. Lähdemme hoitajan kanssa syömään jätettyäni rakkaani saliin.

Palaan syömisen jälkeen huoneeseemme odottamaan Nomppista. Kuluu tunti, toinen, kolmas. Neljän, viiden tunnin kuluttua hoitaja kertoo vauvan olleen heräämössä jo tuntikausia. Leikkaus oli sujunut normaalisti ja kestänyt odotetun ajan. Vauva oli vain nukuskellut heräämössä. Jonkin ajan päästä hoitaja kertoo, että voimme ihan juuri hakea vauvan heräämöstä. Hetken kuluttua hoitaja tulee kertomaan lääkärin tulevan kohta ja haemmekin vauvan vasta sitten.

Lääkäri tulee huoneeseen. Tervehtii hymyillen ja kysyy mitä minulle on kerrottu tampereella. Kerron mitä kerrottii ja mitä luin papereista. Lääkäri toteaa hiljaisesti sen olevan juuri niin. Diagnoosi on oikea. Lapsellani on pahanlaatuinen erittäin aggressiivinen syöpä. Onneksi aggressiivisuudestaan huolimatta tuo syöpä reagoi hyvin hoitoihin. Lääkäri selittää ja piirtää kuvan siitä mille vauvani silmä näyttää ja kertoo miten tahtoisi hoitaa. En voi muutakuin todeta lääkärille tienneeni siitä asti kun luin edellisenä iltana paperit, että menetämme pienen vauvamme ihanan silmän. Lääkäri toteaa vain, että olet siis sitten osannut varautuakin henkisesti siihen ettei uutiset tule olemaan hyviä ja toinen silmä joudutaan poistamaan. Myönnän ja kerron ajatelleeni pariin kertaan aiemmin ettei kai vain lapsellani ole retinablastoomaa, olin ottanut Nomppiksesta muutaman edellisen viikon aikana kuvia joissa toisessa silmässä on punaheijaste ja toinen valkoisena. Lääkäri muistaa asian ja toteaa; silloin kun otit ensimmäisen kuvan jossa punaheijaste puuttui oli tauti jo todella pitkällä. Ymmärrän heti taudin aiheuttaneen jo silloin liian suuret tuhot jotta silmä olisi järkevää pelastaa. Lääkärin puheiden jälkeen ymmärrän etten olisi voinut toimia mitenkään toisin. Silloin kun syöpä antaa ulkoisia merkkejä on se jo niin pitkällä että silmä on vaurioitunut.

Nyt voin huokaista. Vauvan silmäongelmille on viimein nimi ja nyt voidaan keskittyä sen hoitamiseen. Nyt on aika keskittyä tekemään vauvalle paras mahdollinen elämä yksisilmäisenä, raskaiden hoitojen keskellä.

Magneetissa

Lähdemme lastenosastolta pään magneettikuvaukseen. Ennen lähtöä vauvalle annetaan rauhoittavaa ja koneeseen laitettaessa annetaan maitoa. Nomppis nukahtaa nopeasti  ja nukkuu koko toimenpiteen ajan. Kun vauva on nukahtanut ja sidottu magneettikuvauslaitteeseen ja laitettu koneen sisälle minulle kerrotaan, että voin mennä kahville tai jäädä käytävään odottamaan. En tahdo lähteä kauas rakkaastani vaan jään viereen, odotan käytävällä. Hoitajat kertovat menevän 20-60 minuuttia riippuen herääkö vauva välillä.

Aika kuluu. Menee 10, sitten 20 minuuttia, puoli tuntia, kolme varttia ja lopulta on kulunut jo yli tunti. Hoitaja lähtee välillä pois, juoksee johonkin toiseen kuvantamishuoneeseen. Toinen hoitaja lähtee jonnekin. Magneettiin menee lääkäri, jonkin ajan päästä toinenkin. Toinen lääkäri tulee takaisin toisen kerran ja kolmannen kerran tullessaan hän on ilman lääkärintakkia. Lääkäri poistuu jälleen ja vieläkin menee aikaa.

Odotan vauvaani ja huolestun. Onko kuvissa näkynyt jotain? Onko vauvalleni sattunut jotain? Lopulta sairaanhoitaja tulee mukaan lähteneen opiskelijan kanssa pois magneettikuvaushuoneesta ja kertoo kuvauksen sujuneen hyvin. Vauva on nukkunut koko ajan. Lääkärikin on käynyt katsomassa kuvat, mutta hänen vuoronsa on loppumassa. Lääkäri sanelee kuvat huomenna kunhan ehtii. Palaamme lastenosastolle.

Hoitajat alkavat etsimään papereita kasaan, faksaavat ne HYKSiin. Joka toinen paperi on hukassa tai jossain matkanvarrella. Alkaa hirmuinen jäljittely. Lopulta tarvittavat paperit saadaan kasaan ja faksattua perille. Magneettikuva luvataan faksata huomenna. Juttelemme hoitajien kanssa kaikenlaista. He eivät osaa kertoa mitään.

Yksi hoitajista antaa lukea tänään kirjoitetut paperit. Silmiin osuu papereista diagnoosi ennenkuin ehdin lukea tekstin kokonaan. Bilateraalinen retinablastooma ja sekundaarinen glaukooma. Bilateraalinen, mikä on bilateraalinen kysyn hoitajalta. On niin tuttu sana. Hoitaja ei tiedä eikä viitsi katsoa sanakirjasta kun se ei selvennä koko diagnoosia.  Hoitaja menee tietokoneelle hoitajien koppiin. Jatkan paperien lukemista loppuun. Bilateraalinen, molemminpuolinen. Parereissa lukee, että toinen silmä on täynnä kasvainmassaa, toisessa silmässä on pieni kasvain. Kerron hoitajalle bilateraalin tarkoittavan molemminpuolista, hoitaja vastaa tulleensa samaan tulokseen. Oli juuri googlettanut diagnoosia.

Menee jonkin aikaa ja osastolle tulee kierrolle lääkäri joka esittelee itsensä, kertoo tekevänsä päivätyötään lasten syöpäosastolla. Häneltä on hyvä kysellä mieltä vaivaavia kysymyksiä. Helpotus on suuri, syöpä leviää äärimmäisen harvoin silmän ulkopuolelle. Yksittäisiä tapauksia suomessa. Lääkäri keskittyy tutkimaan osastolla olevaa toista potilasta.

illan mittaan hoitajat alkavat järjestellä vauvan siirtoa seuraavaksi päiväksi HYKSiin. Saamme ambulanssikyydin vauvan kanssa. Pääsen onneksi ambulanssiin kyytiin mukaan. Joudun jättämään vauvan yksin yöksi sairaalaan.

Nyt iski muuten hirmuinen kiire

Tuli torstaiaamu ja nukitustutkimuksen vuoro. Sain viedä vauvani saliin mutta en saanit jäädä viereen nukutuksen ajaksi. Minulle sanottiin salissa menevän 1,5-2 tuntia ja lupasivat soittaa kun heräämöön pääsisi. Lähdin kahvioon syömään vähäsen. Suurimman osan ajasta taisin pyöriä puhelimella netissä. Kului tunti, kului kaksi. Sitten alkoi huolettaan. Juuri kun olin lähdössä kyseleen leikkausosastolta kuulumisia tuli vastaan anestesialääkäri joka kertoi vauvan olevan heräämössä ja kaiken menneen hyvin. Kohta pääsisi vauvan luo. Soitto tuli 10 minuutin päästä ja en meinannut vauvaa omakseni tunnistaa kun istui hoitajan sylissä heräämössä. Hoitaja nousi ylös ja antoi vauvan minulle. Kaverihan hermostui heti. Hoitaja tuumi iloisesti vauvan tunnistaneen äidin hajun ja protestoivan. Aikamme siinä sylittelimme ja Nomppis nukkui jonkin aikaa sylissä.

Heräämöön tuli toinenkin potilas jolle tehtiin siinä vieressä jokin toimenpide. Jonkin ajan päästä toisellekin puolelle tuli toinen potilas. Aikamme nomppiksen kanssa ihmettelimme hoitajien touhuja ja lopulta kysyimme luvan maidolle. Hoitaja kysyi anestesialääkäriltä ja antoi luvan. Vauveli söi kaiken hyvällä ruokahalulla ja jatkoi unta. Meni jonkin aikaa ja osa hoitajista alkoi suunnitteleen ihmetyksekseni siirtoa lastenosastolle. Siinä kohtaa kävi ilmi ettei kukaan ollut kertonut, että joudumme olemaan sairaalassa yön yli. Samalla kun muut hoitajat suunnitteli siirtoa yksi hoitaja kielsi ehdottomasti siirtämästä ennenkuin lääkäri tuli juttelemaan.

Meni jonkin aikaa ja yksi hoitaja sanoi ottavansa vauvan, että saisin jutella lääkärin kanssa. Lääkärin vastaantullessa ja sanoessa, että mennään tuonne rauhassa juttelemaan nousi niskavillat pystyyn ja koko kroppaa puristi. Keho huusi joka solullaan juokse, nyt tulee vastaan jotain kamaa. Kroppa seurasi turtana lääkäriä joka istui alas ja sanoi laita ovi kiinni.  Laitoin ja istuin vastapäätä mustalle nahkaiselle silmälääkärin tuolille.

Lääkäri alkoi selittämään. Vasemmasta silmästä on irronnut toistaiseksituntemattomasta syystä verkkokalvo ja oikeassa silmässä on pieni patti joka on erittäin epäilyttävä. Hän epäilee hyvin suurella todennäköisyydellä patin olevan pahanlaatuinen. Itkuun purskahtaen kysyn onko se syöpää? Lääkäri katsoo kosteilla silmillä pitäen ilmeensä vakavana ja varoen suuresti kehonkieltään. Erittäin suurella todennäköisyydellä se on pahanlaatuinen. Heillä on todella kova huoli. Nyt on otettava heti pään magneettikuvat ja aamulla siirrytte Hyksiin jossa silmät tutkitaan uudelleen. Lääkäri ei ehdi ja osaa selittää enempää. Nyt on kova kiire, asiat etenee nyt hirveällä vauhdilla.

Lähdemme melkein heti lastenosastolle vauvan kanssa hoitajan saattamana tunnelia pitkin maan alla. Pääsemme osastolle ja hoitaja raportoi tilanteesta lastenosaston hoitajalle joka meidät ottaa vastaan. Lääkäri kyselee pikaisesti lapsesta perustie
dot, iän, painon, perusterveydentilan, monesko lapsi, onko suvussa vastaavaa...

Menee tunti ja lähdemme vauvan kanssa magneettikuvaukseen.Jossain välissä käy ilmi ettei koko sairaalassa ole vauvalle sopivaa ruokaa.

Jo joutui keskiviikko

Niin saapui keskiviikko ja silmäkeskus kutsui. Ilmoittauduimme hyvissä ajoin ja neuvonnan nainen opasti meidät perille. Aikamme odotettuamme pääsimme sairaanhoitajan luokse joka laittoi ensimmäiset mustuaisia laajentavat tipat ja lupasi tulla laittamaan toiset tipat 5 minuutin päästä. Aikaa meni likemmäs vartti. Sairaanhoitaja tuli luoksemme käytävälle ja laittoi uudet tipat Nomppiksen silmiin. Sanoi pääsevämme parinkymmenen minuutin sisään lääkärille. Aikaa meni vielä kolmisen varttia.

Lääkäri tutki silmiä ensin yhdellä lampulla, sitten toisella, sitten sanoi hakevansa silmänpainemittarin ja tutki silläkin. Sitten sanoi hakevansa vielä toisenlaisenkin mittarin ja tutkivansa silläkin. Sen haettuaan sanoi hakevansa vielä toisen lääkärinkin tutkimaan myös. Yhdessä he sitten mittailivat paineita silmistä ja koittivat ultrailla niitä ja tutkia tavalla jos toisella. Siinä onnistumatta. Punaheijasteettomaan silmään ei vaan nähnyt sisälle vaikka mitä teki. Haettu silmälääkäri selitti silmän pinnan olevan niin samea ettei sen läpi näe ja silmässä olevan todella korkean paineen. Lääkäri epäili vahvasti vauvalla olevan glaukooman, viherkaihin silmänpainetaudin, harmaakaihin sijaan. Kun ei nähnyt silmän sisälle ei pystynyt poissulkemaan molempien kaihien olemassa oloa. Ohjelmoitaisiin molempien silmien tutkiminen nukutuksessa ja aloitettaisiin siihen asti tipat silmään joilla ajettaisiin painetta alas. Nukitustutkimus olisi lopulta seuraavan viikon torstaina.

Jännitystä

Se oli tavallinen tiistai-aamu. Edessä oli normaali 3kk neuvola joka tulisi myöhemmin mullistamaan maailmamme. Pienen Nomppiksen elämän. Jo huoneeseen kävellessämme neuvolan terkka katseli uteliaana vauvaa sen tarkemmin mitään sanomatta. Vaihdoimme normaaliin tapaan kuulumiset ja sitten aloimme mittailemaan vauvaa. Punnitsemisen ja mittaamisen ja muun ihmettelyn lomassa hän sen sitten teki. Otti puheeksi vauvan karsastavan silmän ja sanoi haluavansa varata ajan neuvolalääkärille jo aiemmaksi kuin 4kk neuvolalääkäriksi. Se aika olisi saman viikon perjantai.

Perjantai saapui ja mahassa oli kuristava tunne. Jännitystä. Kävelimme neuvolaan ja istuimme odottamaan. Aika kului ja kului ja lopulta kysyimme käytävällä olevilta terveydenhoitajilta missä lääkäri ottaa vastaan. He ohjasivat pitkän käytävän toiseen päähän. Odotimme siellä jonkin aikaa ja aikamme tuli ja meni. Ajattelin kävellä kysymään terkkareilta missä mennään. Käytävällä olleet terkat olivat ottaneet seuraavat perheet huoneeseensa ja kysyin asiasta eri terkalta. Hän sanoi ottavansa selvää ja kertoi lääkärin ottavan vastaan siellä missä ensin istuimme.Terkat olivat tulleet takaisin käytävälle juoruamaan ja sanoivat ohjanneensa meidät muka siihen missä ekaksi odotimme. Juu, eivät todella ohjanneet.

Pääsimme viimein lääkärin huoneeseen ja lääkäri kyseli tulomme syytä. Tutkiskeli vauvan silmiä kahdella erilaisella silmälampulla ja sanoi lopulta ettei hän olisi huolissaan karsastavasta silmästä. Enemmän häntä huolestuttaisi tuo toinen silmä. Hän ei saa siitä erottumaan minkäänlaista punaheijastetta. Lääkäri tahtoo tutkia vauvan muuten. Vauvan neurologinen kehitys saa moitetta. Se on hivenen jäljessä ikätadosta. Ei kannata päätä kuten ikätasoisesti kuuluu ja kävelyrefleksi ei ole sammunut. Herra seisoo kainaloista tuettuna paikallaan yhdellä jalalla ja nostelee toista jalkaansa. Lääkäri sanoo laittavansa kiireellisen päivystyslähetteen silmälääkärille ja toisen lähetteen neurologille.

Tulee maanantai ja saan puhelun silmäkeskuksesta. Pitäisi tulla käymään keskiviikkona tutkimuksissa. Samalla viikolla tulee lasten neurologian poliklinikalta kirje, ettei he näe kontrollin tarvetta.