Perjantaina kuulemme veriarvojen laskeneen ja Nomppiksen tarvitsevan kasvutekijäpistoshoitoa ja mahdollisesti seuraavalla viikolla veritankin. Aloitamme lauantaiaamun odottamalla kotisairaalan tuloa. Lauantain suunnitelmien toteutuminen riippuu täysin kotisairaalasta. Onneksi he tulevat jo aikaisin joten pääsemme liikkeelle. Hyppäämme jälleen taksiin, tänään matkustamme kaupunkiin huvin vuoksi, menemme treffaamaan muita äitejä ja vauvoja. Vietämme kaupungilla muutaman tunnin juttelemalla ja syömällä hyvässä seurassa, leikimme ja seuraamme muiden leikkejä. Vietämme päivän hyvässä seurassa kauniissa ilmassa koskenrannassa. On kiva istua ja mönkiä maassa viltillä. Nomppis nauttii selvästi olostaan. Kun tulee nälkä juodaan pullollinen maitoa, kun tulee väsy laitetaan hetkeksi pitkälleen vaunuihin. Katselemme parin isomman lapsen leikkejä ja ohikulkevia ihmisiä. Vastaan tulee pari polttariporukkaa ja tuleepa jopa pari aikuista jakamaan jonkin näytelmän esitettä. Aikamme päivää paistateltuamme tilaamme taksin viemään meidät kotiin. Tällä kertaa kuskiksi osuukin ystäväni monen monen vuode takaa. Vaihdamme kuulumisia kotimatkan ajan. On ollut ihana päivä, uni tulee Nomppikselle hyvissä ajoin.
Seuraavan viikon treffaammekin kotisairaalaa harvasen päivä verikokeiden ja kasvutekijöiden merkeissä. Nyt alkaa olla jo jännitystä ilmassa. Vielä puolitoista viikkoa ja elämä muuttuu jälleen suuresti.
sunnuntai 9. kesäkuuta 2013
sunnuntai 2. kesäkuuta 2013
suvivirsi raikaax2
On lauantai ja isoilla pojilla on kevätjuhla ja todistustenjako. Koululla on 2 juhlaa ja tietenkin pojat osuu eri juhliin. Lähdemme aamulla ensimmäiseen juhlaan keskimmäisten kanssa, pienempi istuu sylissä ja seuraa onnessaan. Välillä katselee esityksiä, välillä vieressä istuvia vauvoja ja välillä pitää vähän pyöriä sylissä. Kun juhla on ohi käymme vielä keskimmäisten kanssa pienemmän koululaisen luokassa todistustenjaossa ja päästämme hänet karkaamaan kesäloman viettoon. Jäämme pienemmän kanssa seikkailemaan koululle ja odottamaan esikoista.
Käymme hänenkin kanssaan katsomassa juhlaa. Pikkumies jaksaa istua melkein puolet juhlasta hiljaa sylissä. Päästän hänet maahan kävelemään ja käymme kurkkimassa avoimista salinovista ulos. Sataa vettä, puhalla on paljon autoja. Kun juhla on rehtorin puhetta vaille valmis poistumme salista pikkumiehen kanssa käytäville seikkailemaan. Lopulta kävelemme alakertaan kun sali alkaa tyhjeneen. Esikoisen luokka on kiertänyt alas toista kautta, ovat jo valmiiksi luokassa. Kuuntelemme opettajan pitkän puheen. Jälleen kerran sekaan eksyy puhetta enkeleistä ja uskonnosta ja käy ärsyttämään opettajan paasaaminen. Puhe kestää selvästi kauan. Viimein yli puolentunnin puhumisen jälkeen opettaja alkaa jakamaan todistuksia. Todistustenjaon jälkeen hän jakaa liki puolelle luokasta vahaliidut ja piirustuslehtiön ja koko luokalle kortit. sen kälkeen opettaja muistuttaa ottamaan mukaan kiinnostavia esitteitä kesälomatoiminnasta. Toinenkin lapsi pääsee kesälaitumille. Lähdemme kiireellä kotiin. Mies lähtee muuttoavuksi.
Käymme hänenkin kanssaan katsomassa juhlaa. Pikkumies jaksaa istua melkein puolet juhlasta hiljaa sylissä. Päästän hänet maahan kävelemään ja käymme kurkkimassa avoimista salinovista ulos. Sataa vettä, puhalla on paljon autoja. Kun juhla on rehtorin puhetta vaille valmis poistumme salista pikkumiehen kanssa käytäville seikkailemaan. Lopulta kävelemme alakertaan kun sali alkaa tyhjeneen. Esikoisen luokka on kiertänyt alas toista kautta, ovat jo valmiiksi luokassa. Kuuntelemme opettajan pitkän puheen. Jälleen kerran sekaan eksyy puhetta enkeleistä ja uskonnosta ja käy ärsyttämään opettajan paasaaminen. Puhe kestää selvästi kauan. Viimein yli puolentunnin puhumisen jälkeen opettaja alkaa jakamaan todistuksia. Todistustenjaon jälkeen hän jakaa liki puolelle luokasta vahaliidut ja piirustuslehtiön ja koko luokalle kortit. sen kälkeen opettaja muistuttaa ottamaan mukaan kiinnostavia esitteitä kesälomatoiminnasta. Toinenkin lapsi pääsee kesälaitumille. Lähdemme kiireellä kotiin. Mies lähtee muuttoavuksi.
sytoilua
Tuli jälleen torstai ja oli sytostaattien aika. Sairaalassa riitti jälleen toimintaa ja treffailua. Ensin ilmoittauduimme osastolle ja saimme huoneen, pettymykseksi ja ylläykseksemme jouduimme eri huoneisiin kaverin kanssa. Tästä reissusta tulisi outo. Huonekaverina oli lapsi joka oli vain päiväkäynnillä tutkimuksissa. Harmiksemme Nomppiksen kanssa kuulimme ettei SILTI saa olla yötä vauvan kanssa vaikka huonekaveri lähtee pois. Seuraavana aamuna asia kostautui melko isolla järkytyksellä.
Juuri kun oli tarkoitus ilmoittautumisen ja huoneen saamisen jälkeen alkaa ottamaan verikokeita ja mittaan ja punnitseen Nomppista huoneeseen ryntää fysioterapeutti tervehtimään ja juttelemaan ja touhuilee Nomppiksen kanssa. Nomppis saa paljon kehuja parantuneesta kehonhallinnasta ja NÄÖNKÄYTÖSTÄ! Meille tuo on iso asia, ihan aluksi neuvolalääkäri lupasi meille sokean lapsen jo kauan ennen syövän löytymistä. Jumppari jumppailee ja leikkii vauvan kanssa ja vauvalla ja juttelee iloisesti. Vaihdamme samalla kuulumisia ja jumpparitilannetta kotona ja juttelemme saako vauva olla lomalla kotona käyvän jumpparin lomaillessa ja muuten kaikkea mahdollista. Sovimme kunnon treffit seuraavien hoitojen lomaan.
Pääsemme viimein punnitseen ja mittaan vauvan, kasvua on tapahtunut viikon aikana:) verikokeetkin saadaan otettua suosiolla ja vauveli naureskelee jälkikäteen. Kivuton suoritus siis.
Tulee aika aloittaa lääkkeet ja tavata näönkuntoutuksen ohjaaja. Saan häneltä hyviä vinkkejä ja paljon tietoa. Jää tosissaan häiritsemään. Voi mennävuosikin, että selviää alammeko kuntouttamaan näönkäytön ongelmaista vai näkövvammaista lasta. Ekat 2v ovat ratkaisevat näönkehityksellisesti monen asian kannalta. Olen kuulemma tehnyt hyviä ja loogisia havaintoja vauvan tavasta nähdä ja käsitellä näköään. Tällä hetkellä vauvan näkökyky on melko olematon. Näkee 15cm päähän ja melkein vain suoraan eteenpäin. Parhaiten ehkä vain reilun 5cm päähän mutta kimpaantuu kun näkee jotain kiinnostavaa ja se menee näkökyvyn ulkopuolelle.
Illalla Nomppis väsähti totaalisesti, mönki mahalleen 16-17 välillä ja alkoi yöunille. Lähdin itsekin jo kuuden jälkeen sairaalalta kotiin katsomaan isompia. Mennessäni vielä juttelin hoitajan kanssa, seuraavan päivän sytot alkaisi klo 14 ja nesteet menisi sinne asti.
Aamulla ajattelwn etten pidä mahdotonta kiirettä vaan touhuilen vähän 2v:n kanssa ja siivoilen. Lähden 10 jälkeen sairaalalle. 10.30 jälkeen soittavat ja kysyvät kuinka olen tulossa. Olisi klo 12 treffit kuntoutusohjaajan kanssa. Kerron olevani ehkä 10 minuuin päässä sairaalalta. kun tulen huoneeseen 10.40 pintaan löydän vaunuista höpöttävän vauvan ja hoitajan vierestä touhuilemasta. Ei kuulemma ole viihtynyt mitenkään päin eikä ole tahtonut syödä. Hermostuu kuulemma heti jos meinaa lähteä vierestä. Sytot on jo mennyt ja menossa on vielä sytojen huuhtelu. Tässä kohtaa leukani putoaa kuusi kerrosta ja viisi metriä maan alle. Mitä? Juu, sytot on mennyt ja nyt niitä vielä huujdellaan. Saan tyrmistykseltäni juuri ja juuri änkytettyä, että niiden piti mennä vasta klo 14. Ne meni eilen vasta klo 14. Hoitaja katsoo hetken todella kummissaan ja toteaa niiden olevan tälle päivälle tilattu klo 10 ja menevänsä tarkistamaan. Menee ehkä puolisen tuntia ja hoitaja tulee takaisin. On ssen oloinen ettei hänestä oikein saa selville onko nolo hämmentynyt huolestunut vai mitä. Kertoo tarkistaneensa asian ja minun olleen oikeassa. Eilen on sytot mennyt koo 14 joten ne olisi saanut antaa tänään vasta klo 13. Kertoo soittaneensa lääkärille ja lääkärin sanoneen ettei ole vaarallista vaikka meni jo nyt. Menee vajaa tunti ja lääkäri tulee tutkimaan Nomppiksen. Kertoo aiemmista verikokeiden tuloksista, kyselee onko poika kalpea mielestäni. Totean pojan kalvenneen jo broviacin laiton jälkeen. Lääkäri tyytyy vastaukseen, tuumii hemoglobiinin olevan ok ja ettei turvotusta ole havaittavasti. Aamulla on annettu nesteenpoistolääke kun aamupaino oli noussut liikaa. Sen jälkeen olikin tullut pari tulvivaa vaippaa ;)
Saamme luvan kotiutua kunhan nesteet saa lopettaa, lääkäri nostaa furesiksen painorajoja. Kasvaahan poika luonnostaankin koko ajan.
Tapaamme kuntoutusohjaajan ja juttelemme pitkät pätkät. Keskustelemme hakemuksista, järjestöistä elämästä ja vaikka mistä. Kun kuntoutusohjaaja lähtee tulee hetken päästä hoitaja kertomaan irrottavansa tipan, tuovansa lapun seuraavasta käynnistämme ja sitten saamme mennä. Tulee kiire hälyttää taksi paikalle. Onneksi pystyvät rwagoimaan yhtä nopeasti kun kotiutus kävi :)
Juuri kun oli tarkoitus ilmoittautumisen ja huoneen saamisen jälkeen alkaa ottamaan verikokeita ja mittaan ja punnitseen Nomppista huoneeseen ryntää fysioterapeutti tervehtimään ja juttelemaan ja touhuilee Nomppiksen kanssa. Nomppis saa paljon kehuja parantuneesta kehonhallinnasta ja NÄÖNKÄYTÖSTÄ! Meille tuo on iso asia, ihan aluksi neuvolalääkäri lupasi meille sokean lapsen jo kauan ennen syövän löytymistä. Jumppari jumppailee ja leikkii vauvan kanssa ja vauvalla ja juttelee iloisesti. Vaihdamme samalla kuulumisia ja jumpparitilannetta kotona ja juttelemme saako vauva olla lomalla kotona käyvän jumpparin lomaillessa ja muuten kaikkea mahdollista. Sovimme kunnon treffit seuraavien hoitojen lomaan.
Pääsemme viimein punnitseen ja mittaan vauvan, kasvua on tapahtunut viikon aikana:) verikokeetkin saadaan otettua suosiolla ja vauveli naureskelee jälkikäteen. Kivuton suoritus siis.
Tulee aika aloittaa lääkkeet ja tavata näönkuntoutuksen ohjaaja. Saan häneltä hyviä vinkkejä ja paljon tietoa. Jää tosissaan häiritsemään. Voi mennävuosikin, että selviää alammeko kuntouttamaan näönkäytön ongelmaista vai näkövvammaista lasta. Ekat 2v ovat ratkaisevat näönkehityksellisesti monen asian kannalta. Olen kuulemma tehnyt hyviä ja loogisia havaintoja vauvan tavasta nähdä ja käsitellä näköään. Tällä hetkellä vauvan näkökyky on melko olematon. Näkee 15cm päähän ja melkein vain suoraan eteenpäin. Parhaiten ehkä vain reilun 5cm päähän mutta kimpaantuu kun näkee jotain kiinnostavaa ja se menee näkökyvyn ulkopuolelle.
Illalla Nomppis väsähti totaalisesti, mönki mahalleen 16-17 välillä ja alkoi yöunille. Lähdin itsekin jo kuuden jälkeen sairaalalta kotiin katsomaan isompia. Mennessäni vielä juttelin hoitajan kanssa, seuraavan päivän sytot alkaisi klo 14 ja nesteet menisi sinne asti.
Aamulla ajattelwn etten pidä mahdotonta kiirettä vaan touhuilen vähän 2v:n kanssa ja siivoilen. Lähden 10 jälkeen sairaalalle. 10.30 jälkeen soittavat ja kysyvät kuinka olen tulossa. Olisi klo 12 treffit kuntoutusohjaajan kanssa. Kerron olevani ehkä 10 minuuin päässä sairaalalta. kun tulen huoneeseen 10.40 pintaan löydän vaunuista höpöttävän vauvan ja hoitajan vierestä touhuilemasta. Ei kuulemma ole viihtynyt mitenkään päin eikä ole tahtonut syödä. Hermostuu kuulemma heti jos meinaa lähteä vierestä. Sytot on jo mennyt ja menossa on vielä sytojen huuhtelu. Tässä kohtaa leukani putoaa kuusi kerrosta ja viisi metriä maan alle. Mitä? Juu, sytot on mennyt ja nyt niitä vielä huujdellaan. Saan tyrmistykseltäni juuri ja juuri änkytettyä, että niiden piti mennä vasta klo 14. Ne meni eilen vasta klo 14. Hoitaja katsoo hetken todella kummissaan ja toteaa niiden olevan tälle päivälle tilattu klo 10 ja menevänsä tarkistamaan. Menee ehkä puolisen tuntia ja hoitaja tulee takaisin. On ssen oloinen ettei hänestä oikein saa selville onko nolo hämmentynyt huolestunut vai mitä. Kertoo tarkistaneensa asian ja minun olleen oikeassa. Eilen on sytot mennyt koo 14 joten ne olisi saanut antaa tänään vasta klo 13. Kertoo soittaneensa lääkärille ja lääkärin sanoneen ettei ole vaarallista vaikka meni jo nyt. Menee vajaa tunti ja lääkäri tulee tutkimaan Nomppiksen. Kertoo aiemmista verikokeiden tuloksista, kyselee onko poika kalpea mielestäni. Totean pojan kalvenneen jo broviacin laiton jälkeen. Lääkäri tyytyy vastaukseen, tuumii hemoglobiinin olevan ok ja ettei turvotusta ole havaittavasti. Aamulla on annettu nesteenpoistolääke kun aamupaino oli noussut liikaa. Sen jälkeen olikin tullut pari tulvivaa vaippaa ;)
Saamme luvan kotiutua kunhan nesteet saa lopettaa, lääkäri nostaa furesiksen painorajoja. Kasvaahan poika luonnostaankin koko ajan.
Tapaamme kuntoutusohjaajan ja juttelemme pitkät pätkät. Keskustelemme hakemuksista, järjestöistä elämästä ja vaikka mistä. Kun kuntoutusohjaaja lähtee tulee hetken päästä hoitaja kertomaan irrottavansa tipan, tuovansa lapun seuraavasta käynnistämme ja sitten saamme mennä. Tulee kiire hälyttää taksi paikalle. Onneksi pystyvät rwagoimaan yhtä nopeasti kun kotiutus kävi :)
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)