Nykytilanne

Aikaa viimeisestä kirjoituksesta on kulunut kauan. Syyt siihen on olleet moninaiset. Pienin niistä ei suinkaan ole ollut pallottelu blogin kohtalon kanssa.

Tällä hetkellä takana on 7 sytostaattikertaa. Kuun lopussa on edessä uudet tutkimukset joiden perusteella hoidot joko lopetetaan tai vaihdetaan koko hoitosuunnitelma. Jännitys kasvaa kovaa vauhtia päivien vähetessä.

Loppukesästä kuulimme järisyttävän ja osin elämältä pohjaa pudottavan tiedon. Patologin tutkimuksissa selvisi syövän levinneen silmän sisällä oletettua pidemmälle ja hoitoja kovennettiin. Annosta suurennetaan, kertoja lisättiin ja mukaan otettiin vielä yksi lääke lisää. Leviämisriski on jälleen suurempi. Se on jo kahteen kertaan suurentunut alkuperäisestä. Välillä on hetkiä jolloin on lähes mahdotonta saada mietteet irti siitä mitä jos ajatuksesta. Kun on jo saatu yksi käänteinen lottovoitto niin mitä jos saadaankin vielä toinenkin? Vaikuttaa lisäksi sille, että meillä kasvaa siitepölyallerginen vauva. Lääkärin sanoin " olis äärimmäisen harvinaista että olisi jo nyt siitepölyallerginen mutta niin on tuokin joten..." Kummankaan ei tarvinnut täydentää lasten syöpäosaston lääkärin lausetta loppuun. Molemmat tiesimme miten lause jatkuisi.

Treffailua

Perjantaina kuulemme veriarvojen laskeneen ja Nomppiksen tarvitsevan kasvutekijäpistoshoitoa ja mahdollisesti seuraavalla viikolla veritankin. Aloitamme lauantaiaamun odottamalla kotisairaalan tuloa. Lauantain suunnitelmien toteutuminen riippuu täysin kotisairaalasta. Onneksi he tulevat jo aikaisin joten pääsemme liikkeelle. Hyppäämme jälleen taksiin, tänään matkustamme kaupunkiin huvin vuoksi, menemme treffaamaan muita äitejä ja vauvoja.  Vietämme kaupungilla muutaman tunnin juttelemalla ja syömällä hyvässä seurassa, leikimme ja seuraamme muiden leikkejä. Vietämme päivän hyvässä seurassa kauniissa ilmassa koskenrannassa. On kiva istua ja mönkiä maassa viltillä. Nomppis nauttii selvästi olostaan. Kun tulee nälkä juodaan pullollinen maitoa, kun tulee väsy laitetaan hetkeksi pitkälleen vaunuihin. Katselemme parin isomman lapsen leikkejä ja ohikulkevia ihmisiä. Vastaan tulee pari polttariporukkaa ja tuleepa jopa pari aikuista jakamaan jonkin näytelmän esitettä. Aikamme päivää paistateltuamme tilaamme taksin viemään meidät kotiin. Tällä kertaa kuskiksi osuukin ystäväni monen monen vuode takaa. Vaihdamme kuulumisia kotimatkan ajan. On ollut ihana päivä, uni tulee Nomppikselle hyvissä ajoin.

Seuraavan viikon treffaammekin kotisairaalaa harvasen päivä verikokeiden ja kasvutekijöiden merkeissä. Nyt alkaa olla jo jännitystä ilmassa. Vielä puolitoista viikkoa ja elämä muuttuu jälleen suuresti.

suvivirsi raikaax2

On lauantai ja isoilla pojilla on kevätjuhla ja todistustenjako. Koululla on 2 juhlaa ja tietenkin pojat osuu eri juhliin. Lähdemme aamulla ensimmäiseen juhlaan keskimmäisten kanssa, pienempi istuu sylissä ja seuraa onnessaan. Välillä katselee esityksiä, välillä vieressä istuvia vauvoja ja välillä pitää vähän pyöriä sylissä. Kun juhla on ohi käymme vielä keskimmäisten kanssa pienemmän koululaisen luokassa todistustenjaossa ja päästämme hänet karkaamaan kesäloman viettoon. Jäämme pienemmän kanssa seikkailemaan koululle ja odottamaan esikoista.

Käymme hänenkin kanssaan katsomassa juhlaa. Pikkumies jaksaa istua melkein puolet juhlasta hiljaa sylissä. Päästän hänet maahan kävelemään ja käymme kurkkimassa avoimista salinovista ulos. Sataa vettä, puhalla on paljon autoja. Kun juhla on rehtorin puhetta vaille valmis poistumme salista pikkumiehen kanssa käytäville seikkailemaan. Lopulta kävelemme alakertaan kun sali alkaa tyhjeneen. Esikoisen luokka on kiertänyt alas toista kautta, ovat jo valmiiksi luokassa. Kuuntelemme opettajan pitkän puheen. Jälleen kerran sekaan eksyy puhetta enkeleistä ja uskonnosta ja käy ärsyttämään opettajan paasaaminen. Puhe kestää selvästi kauan. Viimein yli puolentunnin puhumisen jälkeen opettaja alkaa jakamaan todistuksia. Todistustenjaon jälkeen hän jakaa liki puolelle luokasta vahaliidut ja piirustuslehtiön ja koko luokalle kortit. sen kälkeen opettaja muistuttaa ottamaan mukaan kiinnostavia esitteitä kesälomatoiminnasta. Toinenkin lapsi pääsee kesälaitumille. Lähdemme kiireellä kotiin. Mies lähtee muuttoavuksi.

sytoilua

Tuli jälleen torstai ja oli sytostaattien  aika. Sairaalassa riitti jälleen toimintaa ja treffailua. Ensin ilmoittauduimme osastolle ja saimme huoneen, pettymykseksi ja ylläykseksemme jouduimme eri huoneisiin kaverin kanssa. Tästä reissusta  tulisi outo. Huonekaverina oli lapsi joka oli vain päiväkäynnillä tutkimuksissa. Harmiksemme Nomppiksen kanssa kuulimme ettei SILTI saa olla yötä vauvan kanssa vaikka huonekaveri lähtee pois. Seuraavana aamuna asia kostautui melko isolla järkytyksellä.

Juuri kun oli tarkoitus ilmoittautumisen ja huoneen saamisen jälkeen alkaa ottamaan verikokeita ja mittaan ja punnitseen Nomppista huoneeseen ryntää fysioterapeutti tervehtimään ja juttelemaan ja touhuilee Nomppiksen kanssa. Nomppis saa paljon kehuja parantuneesta kehonhallinnasta ja NÄÖNKÄYTÖSTÄ! Meille tuo on iso asia, ihan aluksi neuvolalääkäri lupasi meille sokean lapsen jo kauan ennen syövän löytymistä. Jumppari jumppailee ja leikkii vauvan kanssa ja vauvalla ja juttelee iloisesti. Vaihdamme samalla kuulumisia ja jumpparitilannetta kotona ja juttelemme saako vauva olla lomalla kotona käyvän jumpparin lomaillessa ja muuten kaikkea mahdollista. Sovimme kunnon treffit seuraavien hoitojen lomaan.

Pääsemme viimein punnitseen ja mittaan vauvan, kasvua on tapahtunut viikon aikana:) verikokeetkin saadaan otettua suosiolla ja vauveli naureskelee jälkikäteen. Kivuton suoritus siis.

Tulee aika aloittaa lääkkeet ja tavata näönkuntoutuksen ohjaaja. Saan häneltä hyviä vinkkejä ja paljon tietoa. Jää tosissaan häiritsemään. Voi mennävuosikin, että selviää alammeko kuntouttamaan näönkäytön ongelmaista vai näkövvammaista lasta. Ekat 2v ovat ratkaisevat näönkehityksellisesti monen asian kannalta. Olen kuulemma tehnyt hyviä ja loogisia havaintoja vauvan tavasta nähdä ja käsitellä näköään. Tällä hetkellä vauvan näkökyky on melko olematon. Näkee 15cm päähän ja melkein vain suoraan eteenpäin. Parhaiten ehkä vain reilun 5cm päähän mutta kimpaantuu kun näkee jotain kiinnostavaa ja se menee näkökyvyn ulkopuolelle.

Illalla Nomppis väsähti totaalisesti, mönki mahalleen 16-17 välillä ja alkoi yöunille. Lähdin itsekin jo kuuden jälkeen sairaalalta kotiin katsomaan isompia. Mennessäni vielä juttelin hoitajan kanssa, seuraavan päivän sytot alkaisi klo 14 ja nesteet menisi sinne asti.

Aamulla ajattelwn etten pidä mahdotonta kiirettä vaan touhuilen vähän 2v:n kanssa ja siivoilen. Lähden 10 jälkeen sairaalalle. 10.30 jälkeen soittavat ja kysyvät kuinka olen tulossa. Olisi klo 12 treffit kuntoutusohjaajan kanssa. Kerron olevani ehkä 10 minuuin päässä sairaalalta. kun tulen huoneeseen 10.40 pintaan löydän vaunuista höpöttävän vauvan ja hoitajan vierestä touhuilemasta. Ei kuulemma ole viihtynyt mitenkään päin eikä ole tahtonut syödä. Hermostuu kuulemma heti jos meinaa lähteä vierestä. Sytot on jo mennyt ja menossa on vielä sytojen huuhtelu. Tässä kohtaa leukani putoaa kuusi kerrosta ja viisi metriä maan alle. Mitä? Juu, sytot on mennyt ja nyt niitä vielä huujdellaan. Saan tyrmistykseltäni juuri ja juuri änkytettyä, että niiden piti mennä vasta klo 14. Ne meni eilen vasta klo 14. Hoitaja katsoo hetken todella kummissaan ja toteaa niiden olevan tälle päivälle tilattu klo 10 ja menevänsä tarkistamaan. Menee ehkä puolisen tuntia ja hoitaja tulee takaisin. On ssen oloinen ettei hänestä oikein saa selville onko nolo hämmentynyt huolestunut vai mitä. Kertoo tarkistaneensa asian ja minun olleen oikeassa. Eilen on sytot mennyt koo 14 joten ne olisi saanut antaa tänään vasta klo 13. Kertoo soittaneensa lääkärille ja lääkärin sanoneen ettei ole vaarallista vaikka meni jo nyt. Menee vajaa tunti ja lääkäri tulee tutkimaan Nomppiksen. Kertoo aiemmista verikokeiden tuloksista, kyselee onko poika kalpea mielestäni. Totean pojan kalvenneen jo broviacin laiton jälkeen. Lääkäri tyytyy vastaukseen, tuumii hemoglobiinin olevan ok ja ettei turvotusta ole havaittavasti. Aamulla on annettu nesteenpoistolääke kun aamupaino oli noussut liikaa. Sen jälkeen olikin tullut pari tulvivaa vaippaa ;)

Saamme luvan kotiutua kunhan nesteet saa lopettaa, lääkäri nostaa furesiksen painorajoja. Kasvaahan poika luonnostaankin koko ajan.

Tapaamme kuntoutusohjaajan ja juttelemme pitkät pätkät. Keskustelemme hakemuksista, järjestöistä elämästä ja vaikka mistä. Kun kuntoutusohjaaja lähtee  tulee hetken päästä hoitaja kertomaan irrottavansa tipan, tuovansa lapun seuraavasta käynnistämme ja sitten saamme mennä. Tulee kiire hälyttää taksi paikalle. Onneksi pystyvät rwagoimaan yhtä nopeasti kun kotiutus kävi :)

Poleilua isojen ja pienten malliin

Tänään on se päivä jota olen pelännyt jo kauan. Siitä asti kun minulle kerrottiin, että kaikkien silmät tutkitaan Nomppiksen syövän takia. Tiedän tämän olevan suuren ilon tai surun päivä. Mietteet on ollut kovin moninaisia tämän päivän suhteen. Toisaalta olo on kovin rauhallinen, en jaksa uskoa, että sama pommi räjähtäisi vielä toisenkin kerran näpeille. Toisaalta taas jossain syvällä kytee se pienen pieni ääni, jos sittenkin?

Aamu alkaa totaalisella pommiin nukkumisella ja "informaatiokatkoksella" jonka seurauksena toinenkin isoista pojista jää täksi päiväksi pois koulusta. Saapa hän rauhassa heräillä ja keräillä mietteitään. Aamu menee vauvojen kanssa leikkiessä ja puuhaillessa ja isojen kysymyksiin vastatessa. Miksi meidänkin silmät tarkistetaan? Voiko meilläkin olla syöpä? Kuka meistä saa silmälasit? Kenen näkö on huonoin? Mitä ne tekee siellä? Millä ne sinne silmään katsoo? Mille se tuntuu? Samaan aikaan vilkuilen kelloa hermostuneesti, kotisairaanhoitoa ei kuulu ottamaan näytteitä. Onko tämä ensimmäinen kerta kun olen pois kun tulevat? Ovatko unohtaneet ilmoittaa kotisairaalaan et tulevat ottamaan näytteet? Tulee aika lähteä sairaalaan silmälääkärien juttusille.

Pääsemme sairaalaan ja sairaanhoitaja tulee juttelemaan. Kysyy missä järjestyksessä tahdomme meidät tutkittavan? Päädymme aloittamaan pienin vanhin keskimmäinen äiti ja isä järjestyksen. Kaikkien yllätykseksi Eemeli antaa tutkia itsensä rauhassa ja laittaa tipat silmiin suosiollisesti.

Odottaessamme mustuaisten laajenemista Eemeli ja pojat leikkivät aulassa, Eemeli pomppi penkeiltä alas ja kiipeili ylös, istui lähes joka penkille, siirteli paria tuolia ja ajelipa jopa kukkaruukun aluskärrylläkin ;)

Pääsimme silmälääkärin vastaanotolle järjestyksessä isoin keskimmäinen äiti isä ja sitten pienimmän kanssa toiselle silmälääkärille.

Silmälääkäri tutki tarkkaan isoimman toisen silmän ja sanoi sen olevan terve, ei merkkiäkään mistään poikkeavasta. Lääkäri jatkoi toisen silmän tutkimisella ja totesi senkin terveeksi ja sanoi, että tarkistetaan silmät uudelleen 6kk päästä. Samalla kun silmälääkäri alkoi tutkimaan isoimman silmiä jutteli hän perinnöllisyystutkimuksia varten tehtävästä lähetteestä. siitä seurasikin kiintoisa keskustelu jonka seurauksena lääkäri päätti olla laittamatta lähetettä. Toistamisiin. Lääkäri jatkoi tutkimalla keskimmäisen silmät ja totesi nekin terveeksi. Uudet treffit sovittiin hänenkin kanssa 6kk päähän. Sen jälkeen katsottiin minun silmät, niissä ei kuulemma ollut merkkiä mistään sairaudesta. Sitten kävi lääkärin luona mies jota härnäsinkin täytyykö minun tulla hänenkin kanssaan, mies vain vilkaisi lapsia ja totesi: "tuolla menolla on parempi et jäät vahtiin noita tai ne tuhoo koko aulan". Ilmeisesti sitten sama meno oli jatkunut. Ainakin virtaa ja menoa ja meininkiä riitti miehen ollessa huoneessa. Melkein heti tulikin sitten pienimmän vuoro eri lääkärin luokse.

Houkuttelin pienimmän kukkakärryllä ajelemasta mukaan lääkärin huoneeseen ja tutkimukset saattoivat alkaa hänenkin kohdallaan. Istumme alas penkille ja vaihdamme muutaman sanan, isoin tulee ovelle ja pyytää saada seurata mitä pienimmälle tehdään.Toivotamme hänet lääkärin kanssa tervetulleeksi. Lääkäri kaivaa otsavalon ja suurennuslasin ja alkaa tutkimaan pienimmän silmiä monesta suunnasta ja houkuttelee Eemeliä kääntämään katseensa milloin mihinkin suuntaan ja tutkii sen jälkeen samalla lailla toisenkin silmän. Koitamme tutkia silmiä mikroskoopilla. Siinä menee Eemelin raja, siihen ei pieni vaahteramäen Eemelimme suostu vaan pistää pystyyn kapinan. Lääkäri tuumii nähneensä kaiken tarpeellisen. Lääkäri kertoo ettei silmissä ole mitään syöpään viittaavaa vaan ovat oikein kauniit ja terveet  ja haluaa tarkistaa ne uudelleen 4kk päästä. Hän haluaa kuulemma seurata silmiä muutaman vuoden. Heillä on ollut tapauksia joissa pikkusisarusten silmiä on seurattu 5v asti vähintään. Lääkäri sanoo nähneensä mielestään tarpeeksi ja hänestä siellä ei ole mitään syövälle vaikuttavaa. Voitaisiin tietenkin tutkia silmät vielä ultralla nukutuksessa 100% varmuuden saamiseksi mutta hänestä hän näki tarpeeksi hyvin ja hän oli löytänyt Nomppiksen silmästä samalla suurennuslasilla pienemmän kasvaimen. Jätän vastaamatta mitään nukutustutkimusmahdollisuuteen. Olemma selvästi molemmat samaa mieltä enkä tahdo nukututtaa lasta "turhaan" jos lääkäri omasta mielestään näki tarpeeksi ja uusi tutkimus on tulossa muutaman kuukauden päästä.

Lähdemme sairaalalta kotiinpäin. Päätämme käydä syömässä matkanvarrella. Pojat leikkivät aivan innoissaan ruokapaikassa, pallomeressä ja hevosessa, koittavatpa jopa juostakin vähän ruokapaikassa. Tiukka muistutus asiasta ja juoksuyritykset loppuu seinään. Pallomeren kimppuun.

Päästyämme kotiin juttelen hetken Nomppista hoitamassa olleen äitini kanssa ja leikin Nomppiksen kanssa. tunnin parin päästä annan Nomppiksen isälleen vaipanvaihdolle ja syömään. Lähdemme pienemmän ison kanssa kauppaan. Saatamme samalla mummua jonkin matkaa kotiinpäin. Saavumme takaisin kotiin kaupasta vähän ennen kahdeksaa. on hetki aikaa olla ja huokaista. Kuuntelen lapsien leikkiä ja nahistelua.

Päivä jonka jälkeen mikään ei ole enää ennallaan

Saapui keskiviikkoaamu. Taksi odotti pihassa klo 5 ja matka kohti Helsinkiä alkoi. Meidän piti olla HYKSin silmä- ja korvasairaalassa klo 7.00. Nomppis menisi saliin klo 8 ja hänen vasen silmänsä poistettaisiin. Niin oli suunnitelma viime käynnillä ja edellisenä päivänä soittaessani. Kirurgi tulee vielä aamulla tapaamaan ennen leikkausta ja juttelemme. Hän toteaa poistuessaan, että tarkistaa vielä kasvaimen tilanteen tänään ja sitten sen pohjalta tehdään lopulllinen päätös. Olen jo allekirjoittanut lupalapun silmän poistamista varten. Kysyn vielä lääkäriltä: ei vissiin kannata elätellä toiveita, että vauvani tulisi salista takaisin yksisilmäisenä? En saa kysymykseeni mitään vastausta. Lääkäri taisi ottaa kysymykseni vain toteamuksena. Menee hetki ja lähdemme viemään Nomppista saliin. Juttelen vauvalle matkanvarrella. Luovutan lapseni hoitajan syliin vaikka mieli tekisi vain ottaa vauva syliin ja juosta karkuun. Kyselen salissa leikkauksen kestoa ja kuinka kauan suunnilleen menee, että pojan luokse pääsee. Vastailevat ympäripyöreästi. Osastolle palatessani huomaan unohtaneeni Nomppiksen huoneen kaapin avaimen sänkyyn, Kyselen hoitajilta neuvoa mitä tehdä ja juuri kun olen palaamassa salin suuntaan hakemaan avaimia tulee hoitaja vastaan avainten kanssa. Oli huomannut ne kärryssä ja pelkäsi meidän menevän ristiin.

Nomppiksen ollessa salissa seikkailen kaupungille syömään ja katsomaan jotain evästä. Päädyn Kamppiin ja hakemaan Anttilasta kuivat sukat, ulkona on todella märkää ja syömään jotain. Käyn ostamaan kaupasta Kampin läheltä seikkaillessani juotavaa. Päädyn lähtemään takaisin sairaalalle päin piipahtamaan. Ajattelen lähteväni kohta uudelleen liikkeelle Kampin suuntaan. Kunhan ensin varmistan miten Nomppiksella menee, joko on päässyt heräämöön. Ei merkkiäkään pojasta. Juttelen hoitajien kanssa niitä näitä ja kyselen miten pitkäksi aikaa uskallan vielä lähteä ja uskallanko lähteä Kampin suuntaan. Saan luvan lähteä, jään samalla ovelle katselemaan kun hoitajien puhelin soi. Tulee jotenkin omituinen tunne hoitajan kääntyessä soivaa puhelinta kohti.Vastattuaan ja hetken jutetltuaan on erittäin selvää, että puhuu heräämön kanssa. Saan luvan lähteä Nomppiksen viereen ja viedä maitoakin sinne memessäni.

Poika on itkuinen, rauhoittuu heti kun pääsee syliini. Jo ennenkuin ehfein edes sanomaan sanaakaan. kirurgi käy pikaisesti vaihtamaan muutaman sanan ennenkuin rientää saliin leikkaamaan seuraavaa potilasta. Leikkaus on sujunut hyvin ja molemmissa silmissä kasvain on kutistunut nätisti. Vasemmassa silmässä tuhot olivat niin suuret, että silmänpoisto on edelleen ainoa ratkaisu. Olen pojan kanssa tunnin pari heräämössä josta pääsemme yöksi osastolle. Osastolle siitryessä hoitaja kysyy onko minulla evästä mukana ja kehoittaa käymään Kampissa kuten olin suunnitellut.

Onnistun eksyttämään itseni keskustaan Palloilen eri kauppojen suunnalla toista tuntia. yhtäkkiä tulee vahva tunne että tahdon vauvani luokse. Joudun tosissani etsimään löytääkseni takaisin oikealle bussipysäkille. Osastolle päästyäni Nomppis on juuri syötetty ja nukahtanut uudelleen. Vietän loppuillan rakkaani unta vahtien. Yön muru heräilee syömään 2h välein.

viimeistä viedään

On viimeinen ilta ennen leikkausta. Viimeinen ilta kun lapsellani on vielä kaksi silmää. Laitoin juuri lapseni silmään viimeisen tipan. Nukutin poikani viereeni viimeisen kerran kaksisilmäisenä. Ilmassa on selvää lopullisuuden tuntua. Fiilis on melko kuristava. Jokaista lihasta kehossani puristaa. Koko keho huutaa, tahtoo kaapata vauvan syliin ja paeta. Mutta ei voi. On vain annettava lapsi huomenna vieraiden ihmisten hoivaan. Ihmisten, jotka rikkovat ehjän täydellisen vauvani lopullisesti. Huomisen päivän jälkeen ei mikään ole enää ennallaan. Huomisen jälkeen on vauvani kauniin sinisen silmän tilalla lopun lapseni elämän tyhjä kuoppa. Kuoppa joka tullaan jossain välissä täyttämään surkealla jäljitelmällä. Kauniilla, mutta surkealla kopiolla alkuperäisestä.

Viimeisen kahden viikon aikana olemme olleet melkein viikon täydessä eristyksessä vastustuskyvyn totaalisen romahtamisen takia. Onneksi onnistuimme välttämään infektiot. Viimeisen viikon aikana olemme eläneet kolmenlaista elämää. Ensin täysin eristettyä jolloin kaikki kontakti vieraisiin ihmisiin sai vauvalla olla vain ulkoilmoissa, elämää jolloin elimme suhteellisen normaalisti (juhlistimme jopa äkillisesti alkanutta vapauttamme vierailemalla Nomppiksen kanssa Nomppiksen kummitädillä ja ulkoilemalla kunnolla) ja tätä lopullisuudentunteen täyttämää elämää. Huomenna on hoitojen rankin päivä. Antoisin, mutta henkisesti ja fyysisesti rankoin. Huominen poistaa jäytävän leviämisen pelon tuoden samalla hoitojen vaikutuksen lopullisuuden konkreettisesti käsin kosketeltavaksi.

Illalla Nomppiksella oli narinafiilis. Vauva tahtoi viereen nukkumaan. Kaverilla on selvä aavistus siitä, että jotain mullistavaa on tapahtumassa huomenna.