Nykytilanne

Aikaa viimeisestä kirjoituksesta on kulunut kauan. Syyt siihen on olleet moninaiset. Pienin niistä ei suinkaan ole ollut pallottelu blogin kohtalon kanssa.

Tällä hetkellä takana on 7 sytostaattikertaa. Kuun lopussa on edessä uudet tutkimukset joiden perusteella hoidot joko lopetetaan tai vaihdetaan koko hoitosuunnitelma. Jännitys kasvaa kovaa vauhtia päivien vähetessä.

Loppukesästä kuulimme järisyttävän ja osin elämältä pohjaa pudottavan tiedon. Patologin tutkimuksissa selvisi syövän levinneen silmän sisällä oletettua pidemmälle ja hoitoja kovennettiin. Annosta suurennetaan, kertoja lisättiin ja mukaan otettiin vielä yksi lääke lisää. Leviämisriski on jälleen suurempi. Se on jo kahteen kertaan suurentunut alkuperäisestä. Välillä on hetkiä jolloin on lähes mahdotonta saada mietteet irti siitä mitä jos ajatuksesta. Kun on jo saatu yksi käänteinen lottovoitto niin mitä jos saadaankin vielä toinenkin? Vaikuttaa lisäksi sille, että meillä kasvaa siitepölyallerginen vauva. Lääkärin sanoin " olis äärimmäisen harvinaista että olisi jo nyt siitepölyallerginen mutta niin on tuokin joten..." Kummankaan ei tarvinnut täydentää lasten syöpäosaston lääkärin lausetta loppuun. Molemmat tiesimme miten lause jatkuisi.

Treffailua

Perjantaina kuulemme veriarvojen laskeneen ja Nomppiksen tarvitsevan kasvutekijäpistoshoitoa ja mahdollisesti seuraavalla viikolla veritankin. Aloitamme lauantaiaamun odottamalla kotisairaalan tuloa. Lauantain suunnitelmien toteutuminen riippuu täysin kotisairaalasta. Onneksi he tulevat jo aikaisin joten pääsemme liikkeelle. Hyppäämme jälleen taksiin, tänään matkustamme kaupunkiin huvin vuoksi, menemme treffaamaan muita äitejä ja vauvoja.  Vietämme kaupungilla muutaman tunnin juttelemalla ja syömällä hyvässä seurassa, leikimme ja seuraamme muiden leikkejä. Vietämme päivän hyvässä seurassa kauniissa ilmassa koskenrannassa. On kiva istua ja mönkiä maassa viltillä. Nomppis nauttii selvästi olostaan. Kun tulee nälkä juodaan pullollinen maitoa, kun tulee väsy laitetaan hetkeksi pitkälleen vaunuihin. Katselemme parin isomman lapsen leikkejä ja ohikulkevia ihmisiä. Vastaan tulee pari polttariporukkaa ja tuleepa jopa pari aikuista jakamaan jonkin näytelmän esitettä. Aikamme päivää paistateltuamme tilaamme taksin viemään meidät kotiin. Tällä kertaa kuskiksi osuukin ystäväni monen monen vuode takaa. Vaihdamme kuulumisia kotimatkan ajan. On ollut ihana päivä, uni tulee Nomppikselle hyvissä ajoin.

Seuraavan viikon treffaammekin kotisairaalaa harvasen päivä verikokeiden ja kasvutekijöiden merkeissä. Nyt alkaa olla jo jännitystä ilmassa. Vielä puolitoista viikkoa ja elämä muuttuu jälleen suuresti.

suvivirsi raikaax2

On lauantai ja isoilla pojilla on kevätjuhla ja todistustenjako. Koululla on 2 juhlaa ja tietenkin pojat osuu eri juhliin. Lähdemme aamulla ensimmäiseen juhlaan keskimmäisten kanssa, pienempi istuu sylissä ja seuraa onnessaan. Välillä katselee esityksiä, välillä vieressä istuvia vauvoja ja välillä pitää vähän pyöriä sylissä. Kun juhla on ohi käymme vielä keskimmäisten kanssa pienemmän koululaisen luokassa todistustenjaossa ja päästämme hänet karkaamaan kesäloman viettoon. Jäämme pienemmän kanssa seikkailemaan koululle ja odottamaan esikoista.

Käymme hänenkin kanssaan katsomassa juhlaa. Pikkumies jaksaa istua melkein puolet juhlasta hiljaa sylissä. Päästän hänet maahan kävelemään ja käymme kurkkimassa avoimista salinovista ulos. Sataa vettä, puhalla on paljon autoja. Kun juhla on rehtorin puhetta vaille valmis poistumme salista pikkumiehen kanssa käytäville seikkailemaan. Lopulta kävelemme alakertaan kun sali alkaa tyhjeneen. Esikoisen luokka on kiertänyt alas toista kautta, ovat jo valmiiksi luokassa. Kuuntelemme opettajan pitkän puheen. Jälleen kerran sekaan eksyy puhetta enkeleistä ja uskonnosta ja käy ärsyttämään opettajan paasaaminen. Puhe kestää selvästi kauan. Viimein yli puolentunnin puhumisen jälkeen opettaja alkaa jakamaan todistuksia. Todistustenjaon jälkeen hän jakaa liki puolelle luokasta vahaliidut ja piirustuslehtiön ja koko luokalle kortit. sen kälkeen opettaja muistuttaa ottamaan mukaan kiinnostavia esitteitä kesälomatoiminnasta. Toinenkin lapsi pääsee kesälaitumille. Lähdemme kiireellä kotiin. Mies lähtee muuttoavuksi.

sytoilua

Tuli jälleen torstai ja oli sytostaattien  aika. Sairaalassa riitti jälleen toimintaa ja treffailua. Ensin ilmoittauduimme osastolle ja saimme huoneen, pettymykseksi ja ylläykseksemme jouduimme eri huoneisiin kaverin kanssa. Tästä reissusta  tulisi outo. Huonekaverina oli lapsi joka oli vain päiväkäynnillä tutkimuksissa. Harmiksemme Nomppiksen kanssa kuulimme ettei SILTI saa olla yötä vauvan kanssa vaikka huonekaveri lähtee pois. Seuraavana aamuna asia kostautui melko isolla järkytyksellä.

Juuri kun oli tarkoitus ilmoittautumisen ja huoneen saamisen jälkeen alkaa ottamaan verikokeita ja mittaan ja punnitseen Nomppista huoneeseen ryntää fysioterapeutti tervehtimään ja juttelemaan ja touhuilee Nomppiksen kanssa. Nomppis saa paljon kehuja parantuneesta kehonhallinnasta ja NÄÖNKÄYTÖSTÄ! Meille tuo on iso asia, ihan aluksi neuvolalääkäri lupasi meille sokean lapsen jo kauan ennen syövän löytymistä. Jumppari jumppailee ja leikkii vauvan kanssa ja vauvalla ja juttelee iloisesti. Vaihdamme samalla kuulumisia ja jumpparitilannetta kotona ja juttelemme saako vauva olla lomalla kotona käyvän jumpparin lomaillessa ja muuten kaikkea mahdollista. Sovimme kunnon treffit seuraavien hoitojen lomaan.

Pääsemme viimein punnitseen ja mittaan vauvan, kasvua on tapahtunut viikon aikana:) verikokeetkin saadaan otettua suosiolla ja vauveli naureskelee jälkikäteen. Kivuton suoritus siis.

Tulee aika aloittaa lääkkeet ja tavata näönkuntoutuksen ohjaaja. Saan häneltä hyviä vinkkejä ja paljon tietoa. Jää tosissaan häiritsemään. Voi mennävuosikin, että selviää alammeko kuntouttamaan näönkäytön ongelmaista vai näkövvammaista lasta. Ekat 2v ovat ratkaisevat näönkehityksellisesti monen asian kannalta. Olen kuulemma tehnyt hyviä ja loogisia havaintoja vauvan tavasta nähdä ja käsitellä näköään. Tällä hetkellä vauvan näkökyky on melko olematon. Näkee 15cm päähän ja melkein vain suoraan eteenpäin. Parhaiten ehkä vain reilun 5cm päähän mutta kimpaantuu kun näkee jotain kiinnostavaa ja se menee näkökyvyn ulkopuolelle.

Illalla Nomppis väsähti totaalisesti, mönki mahalleen 16-17 välillä ja alkoi yöunille. Lähdin itsekin jo kuuden jälkeen sairaalalta kotiin katsomaan isompia. Mennessäni vielä juttelin hoitajan kanssa, seuraavan päivän sytot alkaisi klo 14 ja nesteet menisi sinne asti.

Aamulla ajattelwn etten pidä mahdotonta kiirettä vaan touhuilen vähän 2v:n kanssa ja siivoilen. Lähden 10 jälkeen sairaalalle. 10.30 jälkeen soittavat ja kysyvät kuinka olen tulossa. Olisi klo 12 treffit kuntoutusohjaajan kanssa. Kerron olevani ehkä 10 minuuin päässä sairaalalta. kun tulen huoneeseen 10.40 pintaan löydän vaunuista höpöttävän vauvan ja hoitajan vierestä touhuilemasta. Ei kuulemma ole viihtynyt mitenkään päin eikä ole tahtonut syödä. Hermostuu kuulemma heti jos meinaa lähteä vierestä. Sytot on jo mennyt ja menossa on vielä sytojen huuhtelu. Tässä kohtaa leukani putoaa kuusi kerrosta ja viisi metriä maan alle. Mitä? Juu, sytot on mennyt ja nyt niitä vielä huujdellaan. Saan tyrmistykseltäni juuri ja juuri änkytettyä, että niiden piti mennä vasta klo 14. Ne meni eilen vasta klo 14. Hoitaja katsoo hetken todella kummissaan ja toteaa niiden olevan tälle päivälle tilattu klo 10 ja menevänsä tarkistamaan. Menee ehkä puolisen tuntia ja hoitaja tulee takaisin. On ssen oloinen ettei hänestä oikein saa selville onko nolo hämmentynyt huolestunut vai mitä. Kertoo tarkistaneensa asian ja minun olleen oikeassa. Eilen on sytot mennyt koo 14 joten ne olisi saanut antaa tänään vasta klo 13. Kertoo soittaneensa lääkärille ja lääkärin sanoneen ettei ole vaarallista vaikka meni jo nyt. Menee vajaa tunti ja lääkäri tulee tutkimaan Nomppiksen. Kertoo aiemmista verikokeiden tuloksista, kyselee onko poika kalpea mielestäni. Totean pojan kalvenneen jo broviacin laiton jälkeen. Lääkäri tyytyy vastaukseen, tuumii hemoglobiinin olevan ok ja ettei turvotusta ole havaittavasti. Aamulla on annettu nesteenpoistolääke kun aamupaino oli noussut liikaa. Sen jälkeen olikin tullut pari tulvivaa vaippaa ;)

Saamme luvan kotiutua kunhan nesteet saa lopettaa, lääkäri nostaa furesiksen painorajoja. Kasvaahan poika luonnostaankin koko ajan.

Tapaamme kuntoutusohjaajan ja juttelemme pitkät pätkät. Keskustelemme hakemuksista, järjestöistä elämästä ja vaikka mistä. Kun kuntoutusohjaaja lähtee  tulee hetken päästä hoitaja kertomaan irrottavansa tipan, tuovansa lapun seuraavasta käynnistämme ja sitten saamme mennä. Tulee kiire hälyttää taksi paikalle. Onneksi pystyvät rwagoimaan yhtä nopeasti kun kotiutus kävi :)

Poleilua isojen ja pienten malliin

Tänään on se päivä jota olen pelännyt jo kauan. Siitä asti kun minulle kerrottiin, että kaikkien silmät tutkitaan Nomppiksen syövän takia. Tiedän tämän olevan suuren ilon tai surun päivä. Mietteet on ollut kovin moninaisia tämän päivän suhteen. Toisaalta olo on kovin rauhallinen, en jaksa uskoa, että sama pommi räjähtäisi vielä toisenkin kerran näpeille. Toisaalta taas jossain syvällä kytee se pienen pieni ääni, jos sittenkin?

Aamu alkaa totaalisella pommiin nukkumisella ja "informaatiokatkoksella" jonka seurauksena toinenkin isoista pojista jää täksi päiväksi pois koulusta. Saapa hän rauhassa heräillä ja keräillä mietteitään. Aamu menee vauvojen kanssa leikkiessä ja puuhaillessa ja isojen kysymyksiin vastatessa. Miksi meidänkin silmät tarkistetaan? Voiko meilläkin olla syöpä? Kuka meistä saa silmälasit? Kenen näkö on huonoin? Mitä ne tekee siellä? Millä ne sinne silmään katsoo? Mille se tuntuu? Samaan aikaan vilkuilen kelloa hermostuneesti, kotisairaanhoitoa ei kuulu ottamaan näytteitä. Onko tämä ensimmäinen kerta kun olen pois kun tulevat? Ovatko unohtaneet ilmoittaa kotisairaalaan et tulevat ottamaan näytteet? Tulee aika lähteä sairaalaan silmälääkärien juttusille.

Pääsemme sairaalaan ja sairaanhoitaja tulee juttelemaan. Kysyy missä järjestyksessä tahdomme meidät tutkittavan? Päädymme aloittamaan pienin vanhin keskimmäinen äiti ja isä järjestyksen. Kaikkien yllätykseksi Eemeli antaa tutkia itsensä rauhassa ja laittaa tipat silmiin suosiollisesti.

Odottaessamme mustuaisten laajenemista Eemeli ja pojat leikkivät aulassa, Eemeli pomppi penkeiltä alas ja kiipeili ylös, istui lähes joka penkille, siirteli paria tuolia ja ajelipa jopa kukkaruukun aluskärrylläkin ;)

Pääsimme silmälääkärin vastaanotolle järjestyksessä isoin keskimmäinen äiti isä ja sitten pienimmän kanssa toiselle silmälääkärille.

Silmälääkäri tutki tarkkaan isoimman toisen silmän ja sanoi sen olevan terve, ei merkkiäkään mistään poikkeavasta. Lääkäri jatkoi toisen silmän tutkimisella ja totesi senkin terveeksi ja sanoi, että tarkistetaan silmät uudelleen 6kk päästä. Samalla kun silmälääkäri alkoi tutkimaan isoimman silmiä jutteli hän perinnöllisyystutkimuksia varten tehtävästä lähetteestä. siitä seurasikin kiintoisa keskustelu jonka seurauksena lääkäri päätti olla laittamatta lähetettä. Toistamisiin. Lääkäri jatkoi tutkimalla keskimmäisen silmät ja totesi nekin terveeksi. Uudet treffit sovittiin hänenkin kanssa 6kk päähän. Sen jälkeen katsottiin minun silmät, niissä ei kuulemma ollut merkkiä mistään sairaudesta. Sitten kävi lääkärin luona mies jota härnäsinkin täytyykö minun tulla hänenkin kanssaan, mies vain vilkaisi lapsia ja totesi: "tuolla menolla on parempi et jäät vahtiin noita tai ne tuhoo koko aulan". Ilmeisesti sitten sama meno oli jatkunut. Ainakin virtaa ja menoa ja meininkiä riitti miehen ollessa huoneessa. Melkein heti tulikin sitten pienimmän vuoro eri lääkärin luokse.

Houkuttelin pienimmän kukkakärryllä ajelemasta mukaan lääkärin huoneeseen ja tutkimukset saattoivat alkaa hänenkin kohdallaan. Istumme alas penkille ja vaihdamme muutaman sanan, isoin tulee ovelle ja pyytää saada seurata mitä pienimmälle tehdään.Toivotamme hänet lääkärin kanssa tervetulleeksi. Lääkäri kaivaa otsavalon ja suurennuslasin ja alkaa tutkimaan pienimmän silmiä monesta suunnasta ja houkuttelee Eemeliä kääntämään katseensa milloin mihinkin suuntaan ja tutkii sen jälkeen samalla lailla toisenkin silmän. Koitamme tutkia silmiä mikroskoopilla. Siinä menee Eemelin raja, siihen ei pieni vaahteramäen Eemelimme suostu vaan pistää pystyyn kapinan. Lääkäri tuumii nähneensä kaiken tarpeellisen. Lääkäri kertoo ettei silmissä ole mitään syöpään viittaavaa vaan ovat oikein kauniit ja terveet  ja haluaa tarkistaa ne uudelleen 4kk päästä. Hän haluaa kuulemma seurata silmiä muutaman vuoden. Heillä on ollut tapauksia joissa pikkusisarusten silmiä on seurattu 5v asti vähintään. Lääkäri sanoo nähneensä mielestään tarpeeksi ja hänestä siellä ei ole mitään syövälle vaikuttavaa. Voitaisiin tietenkin tutkia silmät vielä ultralla nukutuksessa 100% varmuuden saamiseksi mutta hänestä hän näki tarpeeksi hyvin ja hän oli löytänyt Nomppiksen silmästä samalla suurennuslasilla pienemmän kasvaimen. Jätän vastaamatta mitään nukutustutkimusmahdollisuuteen. Olemma selvästi molemmat samaa mieltä enkä tahdo nukututtaa lasta "turhaan" jos lääkäri omasta mielestään näki tarpeeksi ja uusi tutkimus on tulossa muutaman kuukauden päästä.

Lähdemme sairaalalta kotiinpäin. Päätämme käydä syömässä matkanvarrella. Pojat leikkivät aivan innoissaan ruokapaikassa, pallomeressä ja hevosessa, koittavatpa jopa juostakin vähän ruokapaikassa. Tiukka muistutus asiasta ja juoksuyritykset loppuu seinään. Pallomeren kimppuun.

Päästyämme kotiin juttelen hetken Nomppista hoitamassa olleen äitini kanssa ja leikin Nomppiksen kanssa. tunnin parin päästä annan Nomppiksen isälleen vaipanvaihdolle ja syömään. Lähdemme pienemmän ison kanssa kauppaan. Saatamme samalla mummua jonkin matkaa kotiinpäin. Saavumme takaisin kotiin kaupasta vähän ennen kahdeksaa. on hetki aikaa olla ja huokaista. Kuuntelen lapsien leikkiä ja nahistelua.

Päivä jonka jälkeen mikään ei ole enää ennallaan

Saapui keskiviikkoaamu. Taksi odotti pihassa klo 5 ja matka kohti Helsinkiä alkoi. Meidän piti olla HYKSin silmä- ja korvasairaalassa klo 7.00. Nomppis menisi saliin klo 8 ja hänen vasen silmänsä poistettaisiin. Niin oli suunnitelma viime käynnillä ja edellisenä päivänä soittaessani. Kirurgi tulee vielä aamulla tapaamaan ennen leikkausta ja juttelemme. Hän toteaa poistuessaan, että tarkistaa vielä kasvaimen tilanteen tänään ja sitten sen pohjalta tehdään lopulllinen päätös. Olen jo allekirjoittanut lupalapun silmän poistamista varten. Kysyn vielä lääkäriltä: ei vissiin kannata elätellä toiveita, että vauvani tulisi salista takaisin yksisilmäisenä? En saa kysymykseeni mitään vastausta. Lääkäri taisi ottaa kysymykseni vain toteamuksena. Menee hetki ja lähdemme viemään Nomppista saliin. Juttelen vauvalle matkanvarrella. Luovutan lapseni hoitajan syliin vaikka mieli tekisi vain ottaa vauva syliin ja juosta karkuun. Kyselen salissa leikkauksen kestoa ja kuinka kauan suunnilleen menee, että pojan luokse pääsee. Vastailevat ympäripyöreästi. Osastolle palatessani huomaan unohtaneeni Nomppiksen huoneen kaapin avaimen sänkyyn, Kyselen hoitajilta neuvoa mitä tehdä ja juuri kun olen palaamassa salin suuntaan hakemaan avaimia tulee hoitaja vastaan avainten kanssa. Oli huomannut ne kärryssä ja pelkäsi meidän menevän ristiin.

Nomppiksen ollessa salissa seikkailen kaupungille syömään ja katsomaan jotain evästä. Päädyn Kamppiin ja hakemaan Anttilasta kuivat sukat, ulkona on todella märkää ja syömään jotain. Käyn ostamaan kaupasta Kampin läheltä seikkaillessani juotavaa. Päädyn lähtemään takaisin sairaalalle päin piipahtamaan. Ajattelen lähteväni kohta uudelleen liikkeelle Kampin suuntaan. Kunhan ensin varmistan miten Nomppiksella menee, joko on päässyt heräämöön. Ei merkkiäkään pojasta. Juttelen hoitajien kanssa niitä näitä ja kyselen miten pitkäksi aikaa uskallan vielä lähteä ja uskallanko lähteä Kampin suuntaan. Saan luvan lähteä, jään samalla ovelle katselemaan kun hoitajien puhelin soi. Tulee jotenkin omituinen tunne hoitajan kääntyessä soivaa puhelinta kohti.Vastattuaan ja hetken jutetltuaan on erittäin selvää, että puhuu heräämön kanssa. Saan luvan lähteä Nomppiksen viereen ja viedä maitoakin sinne memessäni.

Poika on itkuinen, rauhoittuu heti kun pääsee syliini. Jo ennenkuin ehfein edes sanomaan sanaakaan. kirurgi käy pikaisesti vaihtamaan muutaman sanan ennenkuin rientää saliin leikkaamaan seuraavaa potilasta. Leikkaus on sujunut hyvin ja molemmissa silmissä kasvain on kutistunut nätisti. Vasemmassa silmässä tuhot olivat niin suuret, että silmänpoisto on edelleen ainoa ratkaisu. Olen pojan kanssa tunnin pari heräämössä josta pääsemme yöksi osastolle. Osastolle siitryessä hoitaja kysyy onko minulla evästä mukana ja kehoittaa käymään Kampissa kuten olin suunnitellut.

Onnistun eksyttämään itseni keskustaan Palloilen eri kauppojen suunnalla toista tuntia. yhtäkkiä tulee vahva tunne että tahdon vauvani luokse. Joudun tosissani etsimään löytääkseni takaisin oikealle bussipysäkille. Osastolle päästyäni Nomppis on juuri syötetty ja nukahtanut uudelleen. Vietän loppuillan rakkaani unta vahtien. Yön muru heräilee syömään 2h välein.

viimeistä viedään

On viimeinen ilta ennen leikkausta. Viimeinen ilta kun lapsellani on vielä kaksi silmää. Laitoin juuri lapseni silmään viimeisen tipan. Nukutin poikani viereeni viimeisen kerran kaksisilmäisenä. Ilmassa on selvää lopullisuuden tuntua. Fiilis on melko kuristava. Jokaista lihasta kehossani puristaa. Koko keho huutaa, tahtoo kaapata vauvan syliin ja paeta. Mutta ei voi. On vain annettava lapsi huomenna vieraiden ihmisten hoivaan. Ihmisten, jotka rikkovat ehjän täydellisen vauvani lopullisesti. Huomisen päivän jälkeen ei mikään ole enää ennallaan. Huomisen jälkeen on vauvani kauniin sinisen silmän tilalla lopun lapseni elämän tyhjä kuoppa. Kuoppa joka tullaan jossain välissä täyttämään surkealla jäljitelmällä. Kauniilla, mutta surkealla kopiolla alkuperäisestä.

Viimeisen kahden viikon aikana olemme olleet melkein viikon täydessä eristyksessä vastustuskyvyn totaalisen romahtamisen takia. Onneksi onnistuimme välttämään infektiot. Viimeisen viikon aikana olemme eläneet kolmenlaista elämää. Ensin täysin eristettyä jolloin kaikki kontakti vieraisiin ihmisiin sai vauvalla olla vain ulkoilmoissa, elämää jolloin elimme suhteellisen normaalisti (juhlistimme jopa äkillisesti alkanutta vapauttamme vierailemalla Nomppiksen kanssa Nomppiksen kummitädillä ja ulkoilemalla kunnolla) ja tätä lopullisuudentunteen täyttämää elämää. Huomenna on hoitojen rankin päivä. Antoisin, mutta henkisesti ja fyysisesti rankoin. Huominen poistaa jäytävän leviämisen pelon tuoden samalla hoitojen vaikutuksen lopullisuuden konkreettisesti käsin kosketeltavaksi.

Illalla Nomppiksella oli narinafiilis. Vauva tahtoi viereen nukkumaan. Kaverilla on selvä aavistus siitä, että jotain mullistavaa on tapahtumassa huomenna.

Arki kutsuu

Rauhallista kotielämää on nyt takana noin puolitoista viikkoa. Kotiutuminen on ollut Nomppikselle helppoa. Pikkukaveri on oma nauravainen itsensä. Selvinnyt hoidoista olosuhteisiin nähden hienosti. Maanantaina kuulimme  valkosoluja olevan vähän joten kotisairaala alkoi käymään päivittäin pistelemässä kasvutekijöitä. Vielä niiden vaikutus ei ole ollut kehuttavaa, toivottavasti huomenna saadaan jo hyviä uutisia parempien veriarvojen muodossa.

Nomppis viihtyy kotona, naureskelee sisarustensa jutuille ja tarkkailee ympäristöä. Seurailee onnessaan ympäristöä. Nomppis on keksinyt itselleen uuden huvin. Sängyssä on kiva makoilla poikittain ja potkia patteria.

Mukava tunne elää tasaista arkea vaikka ei voikaan tehdä normaaleja asioita vauvan kanssa. Käydä kaupoissa ja ajella bussilla ja kaikessa joutuu ottaan huomioon miten vältellä muita ihmisiä.

Kotiutus

Tällä erää on hoidot ohi. Viikon lepotauko. Sitten kutsuu Hesa ja henkisesti raskain hoito ikinä. Noel menettää silmän äitiyspäivän jälkeisellä viikolla. Siitä reissusta ei tule henkisesti helppoa.

Tänään kävimme aamulla neuvolassa ja lääkärissä. kovasti on poika kasvanut ja ison pojan oloinen jo. Terveydenhoitaja neuvolassa kyseli miten menee ja muistutti kotiavun mahdollisuudesta. Siitä on viimepäivinä puhunut useampi kuin usea. Lääkärillä kaikki oli ok, silmiä oli todella vaikea seilaamisen takia tarkistaa ja ei osannut sanoa punaheijasteesta mitään. Muuten kaikki olikin lääkärissä ok, kyseli vain hoitosuunnitelmia ja kumpi silmä oli kumpi ja tutki pojan tarkasti. Mainitsi ohi mennen fysioterapiasta, pään nostamiseen voisi saada sitä kautta apua. Lupasin kysellä sairaalaan mennessä siitä. Siitä kun oli ollut puhetta aiemminkin.

Pääsimme sairaalaan ja siellä oli ohjelmaa taas. Tällä kertaa ei tosin liiaksi asti. Kuntoutusohjaajaa jolta sai paljon hyvää tietoa, Fysioterapeutti kävi leikkimässä Nomppiksella ja Nomppiksen kanssa. Fysioterapeutti alkaa käymään kotona. Tukemassa kehitystä, houkuttelemassa sitä eteenpäin.

Tänään kotiuduimme tältä reissulta. Joku on vaihtanut iloisen vauvani rutuiseen.

kotilomalla

Aamulla tai oikeammin jo illalla ja yöllä ajattelin, että tänä aamuna vois koittaa vähän nukkua pakolla. Jonkin verran onnistuikin vaikka tuo toisiks pienin jostain kumman syystä päätti heräillä pitkin yötä. Aamupäivällä lähdimme toisiks isoimman kanssa hetkeksi sairaalaan. Lapsi ensin mietti hetken jääkö kotiin vai tuleeko mukaan ja päätti lopulta lähteä mukaan. Huonekaveri oli lähtenyt aamusta pelaamaan leikkihuoneeseen joten mukaan lähtenyt lapsi käytti tilaisuuden hyväkseen ja katsoi simpsoneita. Jonkin ajan kuluttua huonekaveri liittyi seuraan katsomaan.

Kun tulimme sairaalaan hoitaja toivotti tervetulleeks ja toi Nomppiksen vaunuissa jo ennenkuin ehdeimme saada takit pois päältä ja kysyi tahdommeko lähteä heti kotiin. Samalla hetkellä se iski. Nimittäin tajuntaan mikä sen ilkeän tunteen matkalla aiheutti. Unohdin kaukalon kotiin. Siinä hetki meni miettiessä soitanko miehelle vai antaako lääkäri luvan lähteä bussilla vai mitä tehdään ja lopulta päätämme tilata kaukalollisen taksin kunhan ensin hoitaja poistaa tippaletkun ja näyttää katetrin heparisoinnin ja syötäme ja kuivitamme vauvan ja vaihdamme omat vaatteet päälle. Meni aikaa liki pari tuntia osastolla kaikkien asioiden hoitamisessa ja lapset ehtivät katsoa suuren osan simpsoneista kaksistaan ja vähän juttelemaan. Lopulta lähdemme kotia kohti yölomalle. Huomenna teemme osastolle palatessa mutkan neuvolan kautta. Käymme moikkaamassa vanhaa neuvolantätiä (vaihtui uuteen muuton myötä :'(  ) ja tervehdimme neuvolalääkäriä 4kk neuvolan merkeissä. Päätimme lopulta neuvolan terkan kanssa pitää 4kk neuvolan lääkärin kanssa jotta hekin pysyvät tilanteesa kärryllä ja lääkärillä on mahdollisuus kysyä jos tahtoo jotain tietää.

Pääsemme kotiin ja huomaamme tulevamme tyhjään kotiin. Mies on jossain menossa, yksi lapsista on mummulassa ja loput miehen mukana. Nopea soitto riittää kertomaan miehen olevan jo palaamassa kotiin päin. Menee jonkin aikaa ja miehen puhelin soi. Alamme pukemaan ja lähdemme ulos. Miehen äiti ja sisko ja Nomppiksen kummi ovat tulossa käymään. Miehen äidin mies on ollut juuri flunssassa joten sovimme tapaavamme ulkona pikaisesti :( Olisi ollut hauska pystyä turisemaan kunnolla lämpimän kahvikupillisen merkeissä. No, toisella kertaa kun kaikki ovat kunnolla terveinä. Me eletään nyt loppuvuosi pöpökammoista elämää. Ei sairaita vieraita kotiin eikä sairaille kotiin vieraiksi.

Vierailla oli ihania tuliaisia. Karkkia, vaatteita, nalle Nomppikselle, pari ihanaa käsityölehteä ja sen sellaista. Kotona olevilla Nomppiksen isoveljillä on ollut hauska ilta herkutellessa ja leikkiessä.

Kello on nyt n. 19.50 ja Nomppis on nukkunut parisenkymmentä minuuttia omassa sängyssä. On ihanan kotoinen tunnelma. Hiljainen, suorastaan järkyttävän hiljainen mutta niin ihanan kotoisa tunnelma. Rakkaani nukkuu omassa sängyssään harsoa hypistellen ja nuuskutellen <3 <3 <3

Laatuaikaa

Tänään on ollut rauhallinen ja hyvä päivä. Menin sairaalaan vasta lähempänä yhtä. Mies meni sinne jo aiemmin. Vietettiin aamulla muiden kanssa laatuaikaa. Juteltiin ja leikittiin ja käytiin vielä vähän kaupungilla ja syömässä. Sen jälkeen menimme sairaalaan katsomaan Nomppista. Lapset olivat riemuissaan toistensa tapaamisesta pitkästä aikaa. Nomppis kiljaisi riemusta kun isommat tulivat kylään.

Harjoittelimme tänään hoitajan kanssa katetrin juuren puhdistuksen (minä tein, hää neuvoi) ja tehtiin illalla sopimus kotisairaalan kanssa. Meillä alkaa käymään kotisairaala ottamassa verikokeita ettei joka kerta tarvitsisi lähteä osastolle.

Huonekaveri sai tänään leikkikaverin. Meidän poika pelaili ja leikki huonekaverin kanssa muutaman tunnin. Molemmat tuntuivat olevan yhtä innoissaan toisistaan =)

Vertaistukea karmeimmillaan

Mutta myöskin parhaillaan. Äiti jonka lapsella on myös syöpä ja hoidot alussa.

Ilta kuluukin leppoisissa tunnelmissa. Juttelemalla huonetoveriäidin ja hoitajien kanssa. Kylvetämme hoitajan ja opiskelijan kanssa Nomppiksen. Hoitaja näyttää katetrin juuren hoidon. Mokoma ei anna tehdä sitä itse ja neuvo. Hoitaja tahtoo väkisin tehdä itse sen. Tuuminkin Nomppikselle etteihän hoitajasta ole meille mitään iloa. Nomppis tuumii göö nauraen. Jatkamme hoitajan kanssa juttelemalla katetrista ja sen infektioista hoidoista ja komplikaatioista.

Myöhemmin juttelemme toisen äidin kanssa lisää niitä näitä mutta myös lasten sairastamisesta. Toteamme olevan hyvä tuuri, että olemme törmänneet. Toinen tietää sanomattakin mille toisesta tuntuu.

Hippasilla lääkärin kanssa

Aamulla oli klo 8 varattu aika kokovartalomagneettiin. olin paikalla jo hyvissä ajoin 7 jälkeen. Osasto alkaa hiljalleen heräillä. Kävelen Nomppiksen huoneeseen, huomaan sängyn olevan tyhjä ja vaihdan muutaman sanan naapurisängyn pojan kanssa. Kerron äidin tulevan ihan tulevan ihan kohta. Lähden huoneesta ja kurkista vaunuihin kanslian vieressä. Vauva nukkuu tyytyväisenä. Palaan huoneeseen katsomaan pikkupoikaa ja viemään kassini ja takkini sinne. Samaan aikaan pojan äiti tulee tulee huoneeseen ja heti perässä tulee hoitaja vaunujen kanssa. Vauva jumppaa tyytyväisenä vaunuissaan, magneetti tehdään tuttipulloanestesiassa kertoo hoitaja. Annamme vauvalle maidon ja lähdemme kohti magneettikuvauskonetta. Huomaamme matkalla molemmat, että anestesia menee mönkään. Pääsemme perille, Nomppis ei osoita ensimmäistäkään merkkiä nukahtamisesta. Vaihdamme aikoja jonossa seuraavana olevan kanssa, uusi yritys ysiltä. Soitetaan osastolle ja pyydetään lääkäriltä määräys rauhoittavaan. Nostan palatessamme vauvan syliin ettei nyt nukahtaisi. Juttelemme vauvelin kanssa osastolla, kutittelemme ja hassuttelemme. Vauva koittaa kaluta kättä, tekee hampaita selvästi.Hoitaja tulee rauhoittavan kanssa ja antaa sen vauvalle. Nomppis pistää vastaan urakalla, maistuu pahalle. Lääke saadaan kumminkin annettua. Lähdemme Nomppiksen kanssa uudelleen seikkaileen magneettiin. Matkanvarrella joudun putsaamaan vaunut, Nomppis päättää puklata juuri kun meinaa nukahtaa. Mietin jo tuliko kaikki rauhoittava pois. Sen näköistä ja niin paljon tuli ulos. Laitan pienen miehen takaisin vaunuihin ja jatkamme matkaa. Nomppis nukahtaa vaunuihin.

Pääsemme magneettikuvauspisteeseen ja odotamme hetken. Hoitaja kutsuu meidät sisään, minua kehoitetaan ottamaan pari lehteä mukaan. Otan pari Annaa ja Gloriaa. Autan laittamaan Nomppiksen magneettikoneeseen kiinni ja silikonit korviin, kuulokkeet päälle. Havahtunut poika on unessa jo ennenkuin kone on edesaloittanut. Kuuntelen novaa ja seurailen poikaa. Nukkuu levollisesti. Selailen lehteä, kone pitää välillä hirmuista pauketta laverin liikkuessa edestakaisin. Katselen kelloa, kuvaus kestää yli puoli tuntia mutta reippaasti alle tunnin. Puran paketin magneettikoneesta hoitajaopiskelija ja kuvaajan kanssa ja nostan vaunuihin. Seikkailemme takaisin osastolle.

Osastolla tulee hoitaja vastaan, kerron pojan puklanneen ja miettineeni tiliko kaikki lääke ulos. Hoitaja miettii samaa ja tuumii Nomppiksen nukkuvan joka tapauksessa oikein hyvin. Hoitaja kertoo hoitajaopiskelijan katsovan vauvani perään kun käyn juttelemassa sosiaalityöntekijän kanssa. Pääsen seikkaileen lisää sairaalassa.

Sosiaalityöntekijän luona ei vastaan tule oikeastaan mitään ennenkuulumatonta. Hän kertoo vammaistuista maksukatoista kelakorvauksista taksimaksuista ja sen sellaisista. Kertoo omasta toimenkuvastaan ja etsii tietoa kysymyksiini. Kertoo alueen yhdistystoiminnasta syöpäperheille, antaa mukaan esitteen ja täytettäviä etuuslappuja. Antaa käyntikorttinsa ja kysyy onko vielä kysyttävää. Katson papereita ja juttelemme vielä hetken kaikesta mahdollisesta. Lapsen diagnoosista, sairaalassa olosta ja perhekuvioista. Kiitos ja hei hän sanoo. soita tai pyydä osastoa varaan aika jos tarvit vielä apua. Onnea matkaan pitkälle tielle.

Palaan osastolle. Vauva nukkuu yhä vaunuissa. Käyn hetken huoneessa ja pian hoitaja tuokin jumppaavan pojan luokseni. Juttelemme jonkin aikaa ja hoitaja ehdottaa kahville/syömään menoa vauvan kanssa. Hetkeksi pois osastolta. Toivoo vain ettwi mennä kotiin asti ja kehoittaa tulemaan takas ennen seuraavaa tutkimusta. Haen vauvalle maitopullon ja lähdemme kahville. Syömme molemmat oman ruokamme. Alkaa menemään kellon tuijottamiseksi. Mietin hetken menisikö suoraan ultraan ja röntgeniin vauvan kanssa. Päätän kuitenkin käydä osastolla. Pääsemme huoneeseemme ja juttelemme vierustoverin ja äitinsä kanssa. Hoitaja tulee perässä, kertoo että saamme jälleen seikkaillakeskenämme. Kysyn jo siitä hyvästä mitä olisi tehnyt jos olisin mennyt suoraan sinne tulematta välillä osastolle. Hoitaja ei ole vielä kerinnyt ajatella niin pitkälle kuulemma. Lähdemme seikkailemaan jälleen.

Pääsemme röntgenosastolle ja ilmoittaudumme. Odotamme yli puoli tuntia myöhässä olevaa aikaamme. Pääsemme viimein ultraan. Lääkäri ultraa ja toteaa heti aluksi herralla olevan kova pissahätä. Herra vain jumppaa ja juttelee. Lääkäri ultraa munuaisia, Nomppis hymyilee nätisti. On maksan vuoro. Sekin on kovin hauskaa. Ilmoittaudumme uudelleen, tällä kertaa röntgeniin. Tällä kertaa pääsemme ehkä viisi minuuttia myöhässä. Röntgenkuvien otto on selvästi ikävää puuhaa. Sitä protestoidaan kovasti. Palaamme osastolle saatuamme kuvauksen jälkeen vaatteet päälle.

Menee jonkin aikaa ja yksi osaston lääkäreistä kurkkaa ovesta. Neljäs kerta toden sanoo hän nauraa. On kuulemma käynyt jo kolmesti etsimään. Kertoikin hoitajan jo viimeiswllä kerralla nauraneen ettei ole vieläkään täällä. Lääkäri kertoo ettei ultrakuvia ole vielä lausuttu joten ei tiedä niiden tulosta. Kerron ultraajan kertoneen heti tuloksen. Kaikki kuten kuuluu, ultrakuvat on puhtaat. Maksa siisti, munuaiset ripustuu nätisti ja missään ei mitään sinne kuulumatonta. Hienoa, toteaa lääkäri kertoen samalla jokaisen testin olleen negatiivinen. Ei pienintäkään merkkiä etäpesäkkeistä. Vielä menee patologille luuytimestä otettu toinen näyte ja silmä kun se poistetaan. TAYSin ja HYKSin hoitavat lääkärit pitää äärimmäisen epätodennäköisenä niistä jonkin löytymistä. Olisi melko omituista.

Ilta menee mukavasti huonekaveriäidin ja hoitajien kanssa. Nomppiskin pääsee kylpyyn ja hoitaja näyttää katetrin juuren hoidon ja

keskuslaskimokatetrin hakureissulla

Tänään olimme sairaalalla klo 7. Ilmoittauduimme hoitajalle ja saimme tietää missä huoneessa tämän reissun vietämme. Saimme huonekaveriksi lapsen jonka kanssa kuljemme hoidoissa näillä näkymin samaan tahtiin. On jännä seurata, että siinä missä toiselle soitetaan monta kertaa perään ja hoitajat käy jatkuvasti kertomaan mitä tapahtuu ja miksi ja kyselemässä tahtooko tietää jotain toinen joutuu itse soitteleen perään ja kyseleen koko ajan kaikesta saadakseen tietoa.

Tänään on ollut pitkä päivä. Aamu alkoi jo ennen kahdeksaa jolloin saatoin rakkaani leikkaussaliin keskuslaskimokatetrin laittoon ja luuydinnäytteen ottoon. Lapsen leikkaussaliin jättäessäni minulle sanottiin "varaudu 4 tuntiin" meni yli kolme ja kuulin hoitajan mainitsevan, että muruni saisi jo hakea takaisin osastolle. Haimme heräämöstä nukkuvan Nomppiksen ja menimme osastolle. Hoitaja siinä teippaili letkuja paremmin ja laittoi vaatteita vauvalle ja antoi särkylääkettä. Sen jälkeen jäimme odottelemaan Nomppiksen heräämistä ja syömistä. Meni jonkin aikaa ja kuulimme, että olivat saaneet soiton. Rakkaastani halutaan ottaa sydämen ultraääni ja voisimme mennä sinne heti.

Lähdimme ultraan ja kardiologi aloitteli ultraamista juuri kun Nomppis päätti herätä ja nostaa mekkalan MAI-TOOOOO huusi vauva ja hoitajalle tuli kiire hakea pullo. Lopulta pullon saatuaan vauva rauhoittui ja ultraaminen voitii  aloittaa kunnolla. Huolellinen ja kiireetön tutkimus osoitti, että vauvalla on hyvä sydän =) Pois lähtiessämme sydänlääkäri vielä muistutti sydänkäyrän otosta ja ei kauaa mennytkään kun labrasta tulivat ottamaan sydänkäyrän. Nomppis makaili tyytyväisenä samalla kun käyrää otettiin ja päättikin alkaa kohta nukkumaan.

Myöhemmin päivällä lääkäri tulee huoneeseen juttelemaan. Tähän mennessä tehdyt testit on kaikki ollut tulokseltaan loistavia ja vauva vaikuttaa oikein hyvin voivalle. Lääkäri kertoo kaikista niistä monista tapaamisista joita vielä tulee, sosiaalityöntekijää, fysioterapeuttia, näönkäytön kuntoutusohjaajaa ja vaikka mitä. Huomenna on vielä edessä koko vartalon magneettikuvaus, vatsan alueen ultra ja keuhkokuvat. Sitten vielä huomenna aloitetaan sytostaatit. Juttelemme enemmän sytostaattien vaikutuksista ja seuraamuksista.

En saa jäädä yöksi pienen viereen. osastolla on liian ahdasta. Juuri kun meinaan lähteä päättää Nomppis herätä maidolle ja päättää, että nyt on sopiva hetki seurustella. Nomppis menee hoitajien kanssa paperihommiin. Hoitajat lupailee mahdollisesti ottaa Nomppiksen kansliaan yöksi tai ainakin viedä itkuhälyttimen sänkyyn ja käydä katsomassa usein.

Lääkäriä viihdyttämässä

mussukka sai kehuja lääkäriltä. on niin jäntevä ja jämäkkä ja pitää niin hienosti niskojaan ja juttelee ja jokeltelee ja hymyilee. oikein jämäkkä ja jämerä. lääkäri tykkäs näkemästään =)

Näönkäytöllisiä ongelmia vauvalla on jo selkeästi havaittavissa ja edessä onkin käynti näönkäytön ohjaajalla. Kehitys kulkee kumminkin tällä hetkellä lääkärin mielestä aivan normaalissa eikä mistään herännyt huolta. Torstaina aamulla sisälle ja osastolla vierähtää muutama päivä. Ensin laitetaan keskuslaskimokatetri ja seuraavana päivänä tehdään levinneisyystutkimuksia ja sitten aloitetaan sytostaatit. Takana erittäin mielenkiintoinen ja valaiseva keskustelu aiheesta sytostaatit-vastustuskyky =)

kotiin tullessa poikettiin Nomppiksen kanssa pikaisesti vapputorilla

aamupuuhia

Äiti sanoo et me mennään käymään lääkärissä. Mä en välttämättä just nyt tahtois. Ne kuulemma mittaa ja ottaa verikokeita. Mua ei yhtään huvita.

Äiti vaihto mulle vaipan ja puhtaat vaatteet niin mä koitin syödä ne vaatteet jo ennen pukemista ja puettaessa. Kun äiti ei antanut niin mä meinasin jo koittaa syödä vaipan. 

Tutkitaan sitten verhoissa olevia pöllöjä kun ei äiti anna syödä mitään ruoatonta. Ja katellaan ympärille.


-Nomppis

Hoidot alkaa

Lääkäri kertoo mitä hän on ajatellut hoidoksi ja miten se toteutetaan. Ensin kuvataan koko keho ja kartoitetaan onko syöpä vain pysynyt kiltisti silmän sisällä tuhoten sitä. Ikävä fakta on, että tuo syöpä leviää kahta reittiä. Joko näköhermoa pitkin, kasvain on kasvaessaan irrottanut verkkokalvoa suurelta osalta ja kasvanut täyttäen puolet silmästä ollen myös näköhermon päällä, tai lasiaisnesteen kautta johon kasvain on ampunut "satoja" sateliitteja. Tilanne on siis paha mutta hoidettavissa oleva kun huomattiin ajoissa. Silmää ei ole järkeä säästää koska siinä olevan kasvaimen käyttäytymistä ei voi seurata kun kasvain on irronneen verkkokalvon alla. Toisessa silmässä on pieni kasvain, vain muutaman millin kokoinen ja se on erittäin turvallisessa paikassa. Se saadaan tuhottua sytostaateilla ja laseroimalla. Lääkäri lupaa soittaa heti maanantaina sairaalaan ja ohjeistaa hoidoissa. Hoitojen aloittamisella on kiire. Ne pitää aloittaa mahdollisimman nopeasti. Pääsemme seuraavana päivänä Nomppiksen kanssa kotiin odottamaan soittoa sairaalasta.

Tulee lauantai ja aamulla ovelle tulee hyvin järkyttyneen oloinen äiti pienen poikansa kanssa kysyen oletteko te ne toiset? Menetättekö tekin silmän tän vuoksi? Kun vastaan myöntävästi purskahdamme molemmat itkuun kysyen toisiltamme eikö tämä ole järkyttävää? Juttelemme aamun aikana moneen kertaan ja vaihdamme puhelinnumerot keskenämme. Sovimme pitävämme yhteyttä ja ilmoittavamme kun kuulemme jotain hoitojen aloituksesta. Lastemme hoidot tulevat kulkemaan koko ajan käsi kädessä, rakkaamme ovat saaneet diagnoosin samana päivänä. Peräjälkeen. Olemme kuulleet pikkuistemme sairaudesta puolen tunnin välein.

On viikonloppu joten voi vain odottaa, että tulee maaantai ja kuulee koska hoidot alkaa.

Maanantai koittaa ja puhelu saapuu. Lääkäri tahtoo tavata vauvani ja ottaa verikokeita ja mitat vauvasta. Menemme tapaamaan lääkäriä tiistaina, torstaina on aika asentaa keskuslaskimokatetri tai mikä lie olikin ja perjantaina otetaan kokovartalomagneetti ja pyritään aloittamaan samana päivänä sytostaattihoidot.

Juuri nyt vieressäni sängyllä makoilee ihanainen Nomppis joka on silmien tutkimisen aikana mennyt hurjasti eteenpäin kehityksessä ja on kuin kuka tahansa muukin vauva. Nomppis, äidin pieni mussukka. Murunen jolla on monta ihanaa isoveljeä jotka kukin käyvät läpi omaa suruaan veljen sairastamisesta omalla tavallaan. Vanhimmat lapset mietiskelevät itsekseen ja kyselevät vaikeita kysymyksiä, pienin veli käy vieressä kiljumassa tai hiipii salaa viereen puristamaan jalasta "olethan rakas veli varmasti yhä siinä?"

Diagnoosi

Ambulanssi lähtee aamulla ennen yhdeksää kohti HYKSiä. Matka on hermostuttava, mielessä risteilee monenlaisia ajatuksia. Paniikkia en kumminkaan tunne. Eilisiltainen keskustelu lääkärin kanssa poisti suurimman menetyksenpelkoni.

Odotamme huoneessamme osastolla pääsyä leikkaussaliin. Aika välillä kiitää välillä matelee. tulee hetki lähteä kohti salia ja hoitaja käy tarkistamassa tilanteen. Salissa on vielä edellinen leikkaus kesken. Jonkun ajan päästä hoitaja käy katsomaan uudelleen. Pääsemme lopulta lähtemään saliin. Salin ulkopuolella juttelemme kirurgin kanssa hetken ennen silmien tutkimuksen aloittamista. Luvataan, että lapsen pitäisi olla tunnissa heräämössä ja vierelle päästä parin tunnin päästä viimeistään. Lähdemme hoitajan kanssa syömään jätettyäni rakkaani saliin.

Palaan syömisen jälkeen huoneeseemme odottamaan Nomppista. Kuluu tunti, toinen, kolmas. Neljän, viiden tunnin kuluttua hoitaja kertoo vauvan olleen heräämössä jo tuntikausia. Leikkaus oli sujunut normaalisti ja kestänyt odotetun ajan. Vauva oli vain nukuskellut heräämössä. Jonkin ajan päästä hoitaja kertoo, että voimme ihan juuri hakea vauvan heräämöstä. Hetken kuluttua hoitaja tulee kertomaan lääkärin tulevan kohta ja haemmekin vauvan vasta sitten.

Lääkäri tulee huoneeseen. Tervehtii hymyillen ja kysyy mitä minulle on kerrottu tampereella. Kerron mitä kerrottii ja mitä luin papereista. Lääkäri toteaa hiljaisesti sen olevan juuri niin. Diagnoosi on oikea. Lapsellani on pahanlaatuinen erittäin aggressiivinen syöpä. Onneksi aggressiivisuudestaan huolimatta tuo syöpä reagoi hyvin hoitoihin. Lääkäri selittää ja piirtää kuvan siitä mille vauvani silmä näyttää ja kertoo miten tahtoisi hoitaa. En voi muutakuin todeta lääkärille tienneeni siitä asti kun luin edellisenä iltana paperit, että menetämme pienen vauvamme ihanan silmän. Lääkäri toteaa vain, että olet siis sitten osannut varautuakin henkisesti siihen ettei uutiset tule olemaan hyviä ja toinen silmä joudutaan poistamaan. Myönnän ja kerron ajatelleeni pariin kertaan aiemmin ettei kai vain lapsellani ole retinablastoomaa, olin ottanut Nomppiksesta muutaman edellisen viikon aikana kuvia joissa toisessa silmässä on punaheijaste ja toinen valkoisena. Lääkäri muistaa asian ja toteaa; silloin kun otit ensimmäisen kuvan jossa punaheijaste puuttui oli tauti jo todella pitkällä. Ymmärrän heti taudin aiheuttaneen jo silloin liian suuret tuhot jotta silmä olisi järkevää pelastaa. Lääkärin puheiden jälkeen ymmärrän etten olisi voinut toimia mitenkään toisin. Silloin kun syöpä antaa ulkoisia merkkejä on se jo niin pitkällä että silmä on vaurioitunut.

Nyt voin huokaista. Vauvan silmäongelmille on viimein nimi ja nyt voidaan keskittyä sen hoitamiseen. Nyt on aika keskittyä tekemään vauvalle paras mahdollinen elämä yksisilmäisenä, raskaiden hoitojen keskellä.

Magneetissa

Lähdemme lastenosastolta pään magneettikuvaukseen. Ennen lähtöä vauvalle annetaan rauhoittavaa ja koneeseen laitettaessa annetaan maitoa. Nomppis nukahtaa nopeasti  ja nukkuu koko toimenpiteen ajan. Kun vauva on nukahtanut ja sidottu magneettikuvauslaitteeseen ja laitettu koneen sisälle minulle kerrotaan, että voin mennä kahville tai jäädä käytävään odottamaan. En tahdo lähteä kauas rakkaastani vaan jään viereen, odotan käytävällä. Hoitajat kertovat menevän 20-60 minuuttia riippuen herääkö vauva välillä.

Aika kuluu. Menee 10, sitten 20 minuuttia, puoli tuntia, kolme varttia ja lopulta on kulunut jo yli tunti. Hoitaja lähtee välillä pois, juoksee johonkin toiseen kuvantamishuoneeseen. Toinen hoitaja lähtee jonnekin. Magneettiin menee lääkäri, jonkin ajan päästä toinenkin. Toinen lääkäri tulee takaisin toisen kerran ja kolmannen kerran tullessaan hän on ilman lääkärintakkia. Lääkäri poistuu jälleen ja vieläkin menee aikaa.

Odotan vauvaani ja huolestun. Onko kuvissa näkynyt jotain? Onko vauvalleni sattunut jotain? Lopulta sairaanhoitaja tulee mukaan lähteneen opiskelijan kanssa pois magneettikuvaushuoneesta ja kertoo kuvauksen sujuneen hyvin. Vauva on nukkunut koko ajan. Lääkärikin on käynyt katsomassa kuvat, mutta hänen vuoronsa on loppumassa. Lääkäri sanelee kuvat huomenna kunhan ehtii. Palaamme lastenosastolle.

Hoitajat alkavat etsimään papereita kasaan, faksaavat ne HYKSiin. Joka toinen paperi on hukassa tai jossain matkanvarrella. Alkaa hirmuinen jäljittely. Lopulta tarvittavat paperit saadaan kasaan ja faksattua perille. Magneettikuva luvataan faksata huomenna. Juttelemme hoitajien kanssa kaikenlaista. He eivät osaa kertoa mitään.

Yksi hoitajista antaa lukea tänään kirjoitetut paperit. Silmiin osuu papereista diagnoosi ennenkuin ehdin lukea tekstin kokonaan. Bilateraalinen retinablastooma ja sekundaarinen glaukooma. Bilateraalinen, mikä on bilateraalinen kysyn hoitajalta. On niin tuttu sana. Hoitaja ei tiedä eikä viitsi katsoa sanakirjasta kun se ei selvennä koko diagnoosia.  Hoitaja menee tietokoneelle hoitajien koppiin. Jatkan paperien lukemista loppuun. Bilateraalinen, molemminpuolinen. Parereissa lukee, että toinen silmä on täynnä kasvainmassaa, toisessa silmässä on pieni kasvain. Kerron hoitajalle bilateraalin tarkoittavan molemminpuolista, hoitaja vastaa tulleensa samaan tulokseen. Oli juuri googlettanut diagnoosia.

Menee jonkin aikaa ja osastolle tulee kierrolle lääkäri joka esittelee itsensä, kertoo tekevänsä päivätyötään lasten syöpäosastolla. Häneltä on hyvä kysellä mieltä vaivaavia kysymyksiä. Helpotus on suuri, syöpä leviää äärimmäisen harvoin silmän ulkopuolelle. Yksittäisiä tapauksia suomessa. Lääkäri keskittyy tutkimaan osastolla olevaa toista potilasta.

illan mittaan hoitajat alkavat järjestellä vauvan siirtoa seuraavaksi päiväksi HYKSiin. Saamme ambulanssikyydin vauvan kanssa. Pääsen onneksi ambulanssiin kyytiin mukaan. Joudun jättämään vauvan yksin yöksi sairaalaan.

Nyt iski muuten hirmuinen kiire

Tuli torstaiaamu ja nukitustutkimuksen vuoro. Sain viedä vauvani saliin mutta en saanit jäädä viereen nukutuksen ajaksi. Minulle sanottiin salissa menevän 1,5-2 tuntia ja lupasivat soittaa kun heräämöön pääsisi. Lähdin kahvioon syömään vähäsen. Suurimman osan ajasta taisin pyöriä puhelimella netissä. Kului tunti, kului kaksi. Sitten alkoi huolettaan. Juuri kun olin lähdössä kyseleen leikkausosastolta kuulumisia tuli vastaan anestesialääkäri joka kertoi vauvan olevan heräämössä ja kaiken menneen hyvin. Kohta pääsisi vauvan luo. Soitto tuli 10 minuutin päästä ja en meinannut vauvaa omakseni tunnistaa kun istui hoitajan sylissä heräämössä. Hoitaja nousi ylös ja antoi vauvan minulle. Kaverihan hermostui heti. Hoitaja tuumi iloisesti vauvan tunnistaneen äidin hajun ja protestoivan. Aikamme siinä sylittelimme ja Nomppis nukkui jonkin aikaa sylissä.

Heräämöön tuli toinenkin potilas jolle tehtiin siinä vieressä jokin toimenpide. Jonkin ajan päästä toisellekin puolelle tuli toinen potilas. Aikamme nomppiksen kanssa ihmettelimme hoitajien touhuja ja lopulta kysyimme luvan maidolle. Hoitaja kysyi anestesialääkäriltä ja antoi luvan. Vauveli söi kaiken hyvällä ruokahalulla ja jatkoi unta. Meni jonkin aikaa ja osa hoitajista alkoi suunnitteleen ihmetyksekseni siirtoa lastenosastolle. Siinä kohtaa kävi ilmi ettei kukaan ollut kertonut, että joudumme olemaan sairaalassa yön yli. Samalla kun muut hoitajat suunnitteli siirtoa yksi hoitaja kielsi ehdottomasti siirtämästä ennenkuin lääkäri tuli juttelemaan.

Meni jonkin aikaa ja yksi hoitaja sanoi ottavansa vauvan, että saisin jutella lääkärin kanssa. Lääkärin vastaantullessa ja sanoessa, että mennään tuonne rauhassa juttelemaan nousi niskavillat pystyyn ja koko kroppaa puristi. Keho huusi joka solullaan juokse, nyt tulee vastaan jotain kamaa. Kroppa seurasi turtana lääkäriä joka istui alas ja sanoi laita ovi kiinni.  Laitoin ja istuin vastapäätä mustalle nahkaiselle silmälääkärin tuolille.

Lääkäri alkoi selittämään. Vasemmasta silmästä on irronnut toistaiseksituntemattomasta syystä verkkokalvo ja oikeassa silmässä on pieni patti joka on erittäin epäilyttävä. Hän epäilee hyvin suurella todennäköisyydellä patin olevan pahanlaatuinen. Itkuun purskahtaen kysyn onko se syöpää? Lääkäri katsoo kosteilla silmillä pitäen ilmeensä vakavana ja varoen suuresti kehonkieltään. Erittäin suurella todennäköisyydellä se on pahanlaatuinen. Heillä on todella kova huoli. Nyt on otettava heti pään magneettikuvat ja aamulla siirrytte Hyksiin jossa silmät tutkitaan uudelleen. Lääkäri ei ehdi ja osaa selittää enempää. Nyt on kova kiire, asiat etenee nyt hirveällä vauhdilla.

Lähdemme melkein heti lastenosastolle vauvan kanssa hoitajan saattamana tunnelia pitkin maan alla. Pääsemme osastolle ja hoitaja raportoi tilanteesta lastenosaston hoitajalle joka meidät ottaa vastaan. Lääkäri kyselee pikaisesti lapsesta perustie
dot, iän, painon, perusterveydentilan, monesko lapsi, onko suvussa vastaavaa...

Menee tunti ja lähdemme vauvan kanssa magneettikuvaukseen.Jossain välissä käy ilmi ettei koko sairaalassa ole vauvalle sopivaa ruokaa.

Jo joutui keskiviikko

Niin saapui keskiviikko ja silmäkeskus kutsui. Ilmoittauduimme hyvissä ajoin ja neuvonnan nainen opasti meidät perille. Aikamme odotettuamme pääsimme sairaanhoitajan luokse joka laittoi ensimmäiset mustuaisia laajentavat tipat ja lupasi tulla laittamaan toiset tipat 5 minuutin päästä. Aikaa meni likemmäs vartti. Sairaanhoitaja tuli luoksemme käytävälle ja laittoi uudet tipat Nomppiksen silmiin. Sanoi pääsevämme parinkymmenen minuutin sisään lääkärille. Aikaa meni vielä kolmisen varttia.

Lääkäri tutki silmiä ensin yhdellä lampulla, sitten toisella, sitten sanoi hakevansa silmänpainemittarin ja tutki silläkin. Sitten sanoi hakevansa vielä toisenlaisenkin mittarin ja tutkivansa silläkin. Sen haettuaan sanoi hakevansa vielä toisen lääkärinkin tutkimaan myös. Yhdessä he sitten mittailivat paineita silmistä ja koittivat ultrailla niitä ja tutkia tavalla jos toisella. Siinä onnistumatta. Punaheijasteettomaan silmään ei vaan nähnyt sisälle vaikka mitä teki. Haettu silmälääkäri selitti silmän pinnan olevan niin samea ettei sen läpi näe ja silmässä olevan todella korkean paineen. Lääkäri epäili vahvasti vauvalla olevan glaukooman, viherkaihin silmänpainetaudin, harmaakaihin sijaan. Kun ei nähnyt silmän sisälle ei pystynyt poissulkemaan molempien kaihien olemassa oloa. Ohjelmoitaisiin molempien silmien tutkiminen nukutuksessa ja aloitettaisiin siihen asti tipat silmään joilla ajettaisiin painetta alas. Nukitustutkimus olisi lopulta seuraavan viikon torstaina.

Jännitystä

Se oli tavallinen tiistai-aamu. Edessä oli normaali 3kk neuvola joka tulisi myöhemmin mullistamaan maailmamme. Pienen Nomppiksen elämän. Jo huoneeseen kävellessämme neuvolan terkka katseli uteliaana vauvaa sen tarkemmin mitään sanomatta. Vaihdoimme normaaliin tapaan kuulumiset ja sitten aloimme mittailemaan vauvaa. Punnitsemisen ja mittaamisen ja muun ihmettelyn lomassa hän sen sitten teki. Otti puheeksi vauvan karsastavan silmän ja sanoi haluavansa varata ajan neuvolalääkärille jo aiemmaksi kuin 4kk neuvolalääkäriksi. Se aika olisi saman viikon perjantai.

Perjantai saapui ja mahassa oli kuristava tunne. Jännitystä. Kävelimme neuvolaan ja istuimme odottamaan. Aika kului ja kului ja lopulta kysyimme käytävällä olevilta terveydenhoitajilta missä lääkäri ottaa vastaan. He ohjasivat pitkän käytävän toiseen päähän. Odotimme siellä jonkin aikaa ja aikamme tuli ja meni. Ajattelin kävellä kysymään terkkareilta missä mennään. Käytävällä olleet terkat olivat ottaneet seuraavat perheet huoneeseensa ja kysyin asiasta eri terkalta. Hän sanoi ottavansa selvää ja kertoi lääkärin ottavan vastaan siellä missä ensin istuimme.Terkat olivat tulleet takaisin käytävälle juoruamaan ja sanoivat ohjanneensa meidät muka siihen missä ekaksi odotimme. Juu, eivät todella ohjanneet.

Pääsimme viimein lääkärin huoneeseen ja lääkäri kyseli tulomme syytä. Tutkiskeli vauvan silmiä kahdella erilaisella silmälampulla ja sanoi lopulta ettei hän olisi huolissaan karsastavasta silmästä. Enemmän häntä huolestuttaisi tuo toinen silmä. Hän ei saa siitä erottumaan minkäänlaista punaheijastetta. Lääkäri tahtoo tutkia vauvan muuten. Vauvan neurologinen kehitys saa moitetta. Se on hivenen jäljessä ikätadosta. Ei kannata päätä kuten ikätasoisesti kuuluu ja kävelyrefleksi ei ole sammunut. Herra seisoo kainaloista tuettuna paikallaan yhdellä jalalla ja nostelee toista jalkaansa. Lääkäri sanoo laittavansa kiireellisen päivystyslähetteen silmälääkärille ja toisen lähetteen neurologille.

Tulee maanantai ja saan puhelun silmäkeskuksesta. Pitäisi tulla käymään keskiviikkona tutkimuksissa. Samalla viikolla tulee lasten neurologian poliklinikalta kirje, ettei he näe kontrollin tarvetta.