Poleilua isojen ja pienten malliin

Tänään on se päivä jota olen pelännyt jo kauan. Siitä asti kun minulle kerrottiin, että kaikkien silmät tutkitaan Nomppiksen syövän takia. Tiedän tämän olevan suuren ilon tai surun päivä. Mietteet on ollut kovin moninaisia tämän päivän suhteen. Toisaalta olo on kovin rauhallinen, en jaksa uskoa, että sama pommi räjähtäisi vielä toisenkin kerran näpeille. Toisaalta taas jossain syvällä kytee se pienen pieni ääni, jos sittenkin?

Aamu alkaa totaalisella pommiin nukkumisella ja "informaatiokatkoksella" jonka seurauksena toinenkin isoista pojista jää täksi päiväksi pois koulusta. Saapa hän rauhassa heräillä ja keräillä mietteitään. Aamu menee vauvojen kanssa leikkiessä ja puuhaillessa ja isojen kysymyksiin vastatessa. Miksi meidänkin silmät tarkistetaan? Voiko meilläkin olla syöpä? Kuka meistä saa silmälasit? Kenen näkö on huonoin? Mitä ne tekee siellä? Millä ne sinne silmään katsoo? Mille se tuntuu? Samaan aikaan vilkuilen kelloa hermostuneesti, kotisairaanhoitoa ei kuulu ottamaan näytteitä. Onko tämä ensimmäinen kerta kun olen pois kun tulevat? Ovatko unohtaneet ilmoittaa kotisairaalaan et tulevat ottamaan näytteet? Tulee aika lähteä sairaalaan silmälääkärien juttusille.

Pääsemme sairaalaan ja sairaanhoitaja tulee juttelemaan. Kysyy missä järjestyksessä tahdomme meidät tutkittavan? Päädymme aloittamaan pienin vanhin keskimmäinen äiti ja isä järjestyksen. Kaikkien yllätykseksi Eemeli antaa tutkia itsensä rauhassa ja laittaa tipat silmiin suosiollisesti.

Odottaessamme mustuaisten laajenemista Eemeli ja pojat leikkivät aulassa, Eemeli pomppi penkeiltä alas ja kiipeili ylös, istui lähes joka penkille, siirteli paria tuolia ja ajelipa jopa kukkaruukun aluskärrylläkin ;)

Pääsimme silmälääkärin vastaanotolle järjestyksessä isoin keskimmäinen äiti isä ja sitten pienimmän kanssa toiselle silmälääkärille.

Silmälääkäri tutki tarkkaan isoimman toisen silmän ja sanoi sen olevan terve, ei merkkiäkään mistään poikkeavasta. Lääkäri jatkoi toisen silmän tutkimisella ja totesi senkin terveeksi ja sanoi, että tarkistetaan silmät uudelleen 6kk päästä. Samalla kun silmälääkäri alkoi tutkimaan isoimman silmiä jutteli hän perinnöllisyystutkimuksia varten tehtävästä lähetteestä. siitä seurasikin kiintoisa keskustelu jonka seurauksena lääkäri päätti olla laittamatta lähetettä. Toistamisiin. Lääkäri jatkoi tutkimalla keskimmäisen silmät ja totesi nekin terveeksi. Uudet treffit sovittiin hänenkin kanssa 6kk päähän. Sen jälkeen katsottiin minun silmät, niissä ei kuulemma ollut merkkiä mistään sairaudesta. Sitten kävi lääkärin luona mies jota härnäsinkin täytyykö minun tulla hänenkin kanssaan, mies vain vilkaisi lapsia ja totesi: "tuolla menolla on parempi et jäät vahtiin noita tai ne tuhoo koko aulan". Ilmeisesti sitten sama meno oli jatkunut. Ainakin virtaa ja menoa ja meininkiä riitti miehen ollessa huoneessa. Melkein heti tulikin sitten pienimmän vuoro eri lääkärin luokse.

Houkuttelin pienimmän kukkakärryllä ajelemasta mukaan lääkärin huoneeseen ja tutkimukset saattoivat alkaa hänenkin kohdallaan. Istumme alas penkille ja vaihdamme muutaman sanan, isoin tulee ovelle ja pyytää saada seurata mitä pienimmälle tehdään.Toivotamme hänet lääkärin kanssa tervetulleeksi. Lääkäri kaivaa otsavalon ja suurennuslasin ja alkaa tutkimaan pienimmän silmiä monesta suunnasta ja houkuttelee Eemeliä kääntämään katseensa milloin mihinkin suuntaan ja tutkii sen jälkeen samalla lailla toisenkin silmän. Koitamme tutkia silmiä mikroskoopilla. Siinä menee Eemelin raja, siihen ei pieni vaahteramäen Eemelimme suostu vaan pistää pystyyn kapinan. Lääkäri tuumii nähneensä kaiken tarpeellisen. Lääkäri kertoo ettei silmissä ole mitään syöpään viittaavaa vaan ovat oikein kauniit ja terveet  ja haluaa tarkistaa ne uudelleen 4kk päästä. Hän haluaa kuulemma seurata silmiä muutaman vuoden. Heillä on ollut tapauksia joissa pikkusisarusten silmiä on seurattu 5v asti vähintään. Lääkäri sanoo nähneensä mielestään tarpeeksi ja hänestä siellä ei ole mitään syövälle vaikuttavaa. Voitaisiin tietenkin tutkia silmät vielä ultralla nukutuksessa 100% varmuuden saamiseksi mutta hänestä hän näki tarpeeksi hyvin ja hän oli löytänyt Nomppiksen silmästä samalla suurennuslasilla pienemmän kasvaimen. Jätän vastaamatta mitään nukutustutkimusmahdollisuuteen. Olemma selvästi molemmat samaa mieltä enkä tahdo nukututtaa lasta "turhaan" jos lääkäri omasta mielestään näki tarpeeksi ja uusi tutkimus on tulossa muutaman kuukauden päästä.

Lähdemme sairaalalta kotiinpäin. Päätämme käydä syömässä matkanvarrella. Pojat leikkivät aivan innoissaan ruokapaikassa, pallomeressä ja hevosessa, koittavatpa jopa juostakin vähän ruokapaikassa. Tiukka muistutus asiasta ja juoksuyritykset loppuu seinään. Pallomeren kimppuun.

Päästyämme kotiin juttelen hetken Nomppista hoitamassa olleen äitini kanssa ja leikin Nomppiksen kanssa. tunnin parin päästä annan Nomppiksen isälleen vaipanvaihdolle ja syömään. Lähdemme pienemmän ison kanssa kauppaan. Saatamme samalla mummua jonkin matkaa kotiinpäin. Saavumme takaisin kotiin kaupasta vähän ennen kahdeksaa. on hetki aikaa olla ja huokaista. Kuuntelen lapsien leikkiä ja nahistelua.

Päivä jonka jälkeen mikään ei ole enää ennallaan

Saapui keskiviikkoaamu. Taksi odotti pihassa klo 5 ja matka kohti Helsinkiä alkoi. Meidän piti olla HYKSin silmä- ja korvasairaalassa klo 7.00. Nomppis menisi saliin klo 8 ja hänen vasen silmänsä poistettaisiin. Niin oli suunnitelma viime käynnillä ja edellisenä päivänä soittaessani. Kirurgi tulee vielä aamulla tapaamaan ennen leikkausta ja juttelemme. Hän toteaa poistuessaan, että tarkistaa vielä kasvaimen tilanteen tänään ja sitten sen pohjalta tehdään lopulllinen päätös. Olen jo allekirjoittanut lupalapun silmän poistamista varten. Kysyn vielä lääkäriltä: ei vissiin kannata elätellä toiveita, että vauvani tulisi salista takaisin yksisilmäisenä? En saa kysymykseeni mitään vastausta. Lääkäri taisi ottaa kysymykseni vain toteamuksena. Menee hetki ja lähdemme viemään Nomppista saliin. Juttelen vauvalle matkanvarrella. Luovutan lapseni hoitajan syliin vaikka mieli tekisi vain ottaa vauva syliin ja juosta karkuun. Kyselen salissa leikkauksen kestoa ja kuinka kauan suunnilleen menee, että pojan luokse pääsee. Vastailevat ympäripyöreästi. Osastolle palatessani huomaan unohtaneeni Nomppiksen huoneen kaapin avaimen sänkyyn, Kyselen hoitajilta neuvoa mitä tehdä ja juuri kun olen palaamassa salin suuntaan hakemaan avaimia tulee hoitaja vastaan avainten kanssa. Oli huomannut ne kärryssä ja pelkäsi meidän menevän ristiin.

Nomppiksen ollessa salissa seikkailen kaupungille syömään ja katsomaan jotain evästä. Päädyn Kamppiin ja hakemaan Anttilasta kuivat sukat, ulkona on todella märkää ja syömään jotain. Käyn ostamaan kaupasta Kampin läheltä seikkaillessani juotavaa. Päädyn lähtemään takaisin sairaalalle päin piipahtamaan. Ajattelen lähteväni kohta uudelleen liikkeelle Kampin suuntaan. Kunhan ensin varmistan miten Nomppiksella menee, joko on päässyt heräämöön. Ei merkkiäkään pojasta. Juttelen hoitajien kanssa niitä näitä ja kyselen miten pitkäksi aikaa uskallan vielä lähteä ja uskallanko lähteä Kampin suuntaan. Saan luvan lähteä, jään samalla ovelle katselemaan kun hoitajien puhelin soi. Tulee jotenkin omituinen tunne hoitajan kääntyessä soivaa puhelinta kohti.Vastattuaan ja hetken jutetltuaan on erittäin selvää, että puhuu heräämön kanssa. Saan luvan lähteä Nomppiksen viereen ja viedä maitoakin sinne memessäni.

Poika on itkuinen, rauhoittuu heti kun pääsee syliini. Jo ennenkuin ehfein edes sanomaan sanaakaan. kirurgi käy pikaisesti vaihtamaan muutaman sanan ennenkuin rientää saliin leikkaamaan seuraavaa potilasta. Leikkaus on sujunut hyvin ja molemmissa silmissä kasvain on kutistunut nätisti. Vasemmassa silmässä tuhot olivat niin suuret, että silmänpoisto on edelleen ainoa ratkaisu. Olen pojan kanssa tunnin pari heräämössä josta pääsemme yöksi osastolle. Osastolle siitryessä hoitaja kysyy onko minulla evästä mukana ja kehoittaa käymään Kampissa kuten olin suunnitellut.

Onnistun eksyttämään itseni keskustaan Palloilen eri kauppojen suunnalla toista tuntia. yhtäkkiä tulee vahva tunne että tahdon vauvani luokse. Joudun tosissani etsimään löytääkseni takaisin oikealle bussipysäkille. Osastolle päästyäni Nomppis on juuri syötetty ja nukahtanut uudelleen. Vietän loppuillan rakkaani unta vahtien. Yön muru heräilee syömään 2h välein.

viimeistä viedään

On viimeinen ilta ennen leikkausta. Viimeinen ilta kun lapsellani on vielä kaksi silmää. Laitoin juuri lapseni silmään viimeisen tipan. Nukutin poikani viereeni viimeisen kerran kaksisilmäisenä. Ilmassa on selvää lopullisuuden tuntua. Fiilis on melko kuristava. Jokaista lihasta kehossani puristaa. Koko keho huutaa, tahtoo kaapata vauvan syliin ja paeta. Mutta ei voi. On vain annettava lapsi huomenna vieraiden ihmisten hoivaan. Ihmisten, jotka rikkovat ehjän täydellisen vauvani lopullisesti. Huomisen päivän jälkeen ei mikään ole enää ennallaan. Huomisen jälkeen on vauvani kauniin sinisen silmän tilalla lopun lapseni elämän tyhjä kuoppa. Kuoppa joka tullaan jossain välissä täyttämään surkealla jäljitelmällä. Kauniilla, mutta surkealla kopiolla alkuperäisestä.

Viimeisen kahden viikon aikana olemme olleet melkein viikon täydessä eristyksessä vastustuskyvyn totaalisen romahtamisen takia. Onneksi onnistuimme välttämään infektiot. Viimeisen viikon aikana olemme eläneet kolmenlaista elämää. Ensin täysin eristettyä jolloin kaikki kontakti vieraisiin ihmisiin sai vauvalla olla vain ulkoilmoissa, elämää jolloin elimme suhteellisen normaalisti (juhlistimme jopa äkillisesti alkanutta vapauttamme vierailemalla Nomppiksen kanssa Nomppiksen kummitädillä ja ulkoilemalla kunnolla) ja tätä lopullisuudentunteen täyttämää elämää. Huomenna on hoitojen rankin päivä. Antoisin, mutta henkisesti ja fyysisesti rankoin. Huominen poistaa jäytävän leviämisen pelon tuoden samalla hoitojen vaikutuksen lopullisuuden konkreettisesti käsin kosketeltavaksi.

Illalla Nomppiksella oli narinafiilis. Vauva tahtoi viereen nukkumaan. Kaverilla on selvä aavistus siitä, että jotain mullistavaa on tapahtumassa huomenna.

Arki kutsuu

Rauhallista kotielämää on nyt takana noin puolitoista viikkoa. Kotiutuminen on ollut Nomppikselle helppoa. Pikkukaveri on oma nauravainen itsensä. Selvinnyt hoidoista olosuhteisiin nähden hienosti. Maanantaina kuulimme  valkosoluja olevan vähän joten kotisairaala alkoi käymään päivittäin pistelemässä kasvutekijöitä. Vielä niiden vaikutus ei ole ollut kehuttavaa, toivottavasti huomenna saadaan jo hyviä uutisia parempien veriarvojen muodossa.

Nomppis viihtyy kotona, naureskelee sisarustensa jutuille ja tarkkailee ympäristöä. Seurailee onnessaan ympäristöä. Nomppis on keksinyt itselleen uuden huvin. Sängyssä on kiva makoilla poikittain ja potkia patteria.

Mukava tunne elää tasaista arkea vaikka ei voikaan tehdä normaaleja asioita vauvan kanssa. Käydä kaupoissa ja ajella bussilla ja kaikessa joutuu ottaan huomioon miten vältellä muita ihmisiä.

Kotiutus

Tällä erää on hoidot ohi. Viikon lepotauko. Sitten kutsuu Hesa ja henkisesti raskain hoito ikinä. Noel menettää silmän äitiyspäivän jälkeisellä viikolla. Siitä reissusta ei tule henkisesti helppoa.

Tänään kävimme aamulla neuvolassa ja lääkärissä. kovasti on poika kasvanut ja ison pojan oloinen jo. Terveydenhoitaja neuvolassa kyseli miten menee ja muistutti kotiavun mahdollisuudesta. Siitä on viimepäivinä puhunut useampi kuin usea. Lääkärillä kaikki oli ok, silmiä oli todella vaikea seilaamisen takia tarkistaa ja ei osannut sanoa punaheijasteesta mitään. Muuten kaikki olikin lääkärissä ok, kyseli vain hoitosuunnitelmia ja kumpi silmä oli kumpi ja tutki pojan tarkasti. Mainitsi ohi mennen fysioterapiasta, pään nostamiseen voisi saada sitä kautta apua. Lupasin kysellä sairaalaan mennessä siitä. Siitä kun oli ollut puhetta aiemminkin.

Pääsimme sairaalaan ja siellä oli ohjelmaa taas. Tällä kertaa ei tosin liiaksi asti. Kuntoutusohjaajaa jolta sai paljon hyvää tietoa, Fysioterapeutti kävi leikkimässä Nomppiksella ja Nomppiksen kanssa. Fysioterapeutti alkaa käymään kotona. Tukemassa kehitystä, houkuttelemassa sitä eteenpäin.

Tänään kotiuduimme tältä reissulta. Joku on vaihtanut iloisen vauvani rutuiseen.

kotilomalla

Aamulla tai oikeammin jo illalla ja yöllä ajattelin, että tänä aamuna vois koittaa vähän nukkua pakolla. Jonkin verran onnistuikin vaikka tuo toisiks pienin jostain kumman syystä päätti heräillä pitkin yötä. Aamupäivällä lähdimme toisiks isoimman kanssa hetkeksi sairaalaan. Lapsi ensin mietti hetken jääkö kotiin vai tuleeko mukaan ja päätti lopulta lähteä mukaan. Huonekaveri oli lähtenyt aamusta pelaamaan leikkihuoneeseen joten mukaan lähtenyt lapsi käytti tilaisuuden hyväkseen ja katsoi simpsoneita. Jonkin ajan kuluttua huonekaveri liittyi seuraan katsomaan.

Kun tulimme sairaalaan hoitaja toivotti tervetulleeks ja toi Nomppiksen vaunuissa jo ennenkuin ehdeimme saada takit pois päältä ja kysyi tahdommeko lähteä heti kotiin. Samalla hetkellä se iski. Nimittäin tajuntaan mikä sen ilkeän tunteen matkalla aiheutti. Unohdin kaukalon kotiin. Siinä hetki meni miettiessä soitanko miehelle vai antaako lääkäri luvan lähteä bussilla vai mitä tehdään ja lopulta päätämme tilata kaukalollisen taksin kunhan ensin hoitaja poistaa tippaletkun ja näyttää katetrin heparisoinnin ja syötäme ja kuivitamme vauvan ja vaihdamme omat vaatteet päälle. Meni aikaa liki pari tuntia osastolla kaikkien asioiden hoitamisessa ja lapset ehtivät katsoa suuren osan simpsoneista kaksistaan ja vähän juttelemaan. Lopulta lähdemme kotia kohti yölomalle. Huomenna teemme osastolle palatessa mutkan neuvolan kautta. Käymme moikkaamassa vanhaa neuvolantätiä (vaihtui uuteen muuton myötä :'(  ) ja tervehdimme neuvolalääkäriä 4kk neuvolan merkeissä. Päätimme lopulta neuvolan terkan kanssa pitää 4kk neuvolan lääkärin kanssa jotta hekin pysyvät tilanteesa kärryllä ja lääkärillä on mahdollisuus kysyä jos tahtoo jotain tietää.

Pääsemme kotiin ja huomaamme tulevamme tyhjään kotiin. Mies on jossain menossa, yksi lapsista on mummulassa ja loput miehen mukana. Nopea soitto riittää kertomaan miehen olevan jo palaamassa kotiin päin. Menee jonkin aikaa ja miehen puhelin soi. Alamme pukemaan ja lähdemme ulos. Miehen äiti ja sisko ja Nomppiksen kummi ovat tulossa käymään. Miehen äidin mies on ollut juuri flunssassa joten sovimme tapaavamme ulkona pikaisesti :( Olisi ollut hauska pystyä turisemaan kunnolla lämpimän kahvikupillisen merkeissä. No, toisella kertaa kun kaikki ovat kunnolla terveinä. Me eletään nyt loppuvuosi pöpökammoista elämää. Ei sairaita vieraita kotiin eikä sairaille kotiin vieraiksi.

Vierailla oli ihania tuliaisia. Karkkia, vaatteita, nalle Nomppikselle, pari ihanaa käsityölehteä ja sen sellaista. Kotona olevilla Nomppiksen isoveljillä on ollut hauska ilta herkutellessa ja leikkiessä.

Kello on nyt n. 19.50 ja Nomppis on nukkunut parisenkymmentä minuuttia omassa sängyssä. On ihanan kotoinen tunnelma. Hiljainen, suorastaan järkyttävän hiljainen mutta niin ihanan kotoisa tunnelma. Rakkaani nukkuu omassa sängyssään harsoa hypistellen ja nuuskutellen <3 <3 <3

Laatuaikaa

Tänään on ollut rauhallinen ja hyvä päivä. Menin sairaalaan vasta lähempänä yhtä. Mies meni sinne jo aiemmin. Vietettiin aamulla muiden kanssa laatuaikaa. Juteltiin ja leikittiin ja käytiin vielä vähän kaupungilla ja syömässä. Sen jälkeen menimme sairaalaan katsomaan Nomppista. Lapset olivat riemuissaan toistensa tapaamisesta pitkästä aikaa. Nomppis kiljaisi riemusta kun isommat tulivat kylään.

Harjoittelimme tänään hoitajan kanssa katetrin juuren puhdistuksen (minä tein, hää neuvoi) ja tehtiin illalla sopimus kotisairaalan kanssa. Meillä alkaa käymään kotisairaala ottamassa verikokeita ettei joka kerta tarvitsisi lähteä osastolle.

Huonekaveri sai tänään leikkikaverin. Meidän poika pelaili ja leikki huonekaverin kanssa muutaman tunnin. Molemmat tuntuivat olevan yhtä innoissaan toisistaan =)

Vertaistukea karmeimmillaan

Mutta myöskin parhaillaan. Äiti jonka lapsella on myös syöpä ja hoidot alussa.

Ilta kuluukin leppoisissa tunnelmissa. Juttelemalla huonetoveriäidin ja hoitajien kanssa. Kylvetämme hoitajan ja opiskelijan kanssa Nomppiksen. Hoitaja näyttää katetrin juuren hoidon. Mokoma ei anna tehdä sitä itse ja neuvo. Hoitaja tahtoo väkisin tehdä itse sen. Tuuminkin Nomppikselle etteihän hoitajasta ole meille mitään iloa. Nomppis tuumii göö nauraen. Jatkamme hoitajan kanssa juttelemalla katetrista ja sen infektioista hoidoista ja komplikaatioista.

Myöhemmin juttelemme toisen äidin kanssa lisää niitä näitä mutta myös lasten sairastamisesta. Toteamme olevan hyvä tuuri, että olemme törmänneet. Toinen tietää sanomattakin mille toisesta tuntuu.

Hippasilla lääkärin kanssa

Aamulla oli klo 8 varattu aika kokovartalomagneettiin. olin paikalla jo hyvissä ajoin 7 jälkeen. Osasto alkaa hiljalleen heräillä. Kävelen Nomppiksen huoneeseen, huomaan sängyn olevan tyhjä ja vaihdan muutaman sanan naapurisängyn pojan kanssa. Kerron äidin tulevan ihan tulevan ihan kohta. Lähden huoneesta ja kurkista vaunuihin kanslian vieressä. Vauva nukkuu tyytyväisenä. Palaan huoneeseen katsomaan pikkupoikaa ja viemään kassini ja takkini sinne. Samaan aikaan pojan äiti tulee tulee huoneeseen ja heti perässä tulee hoitaja vaunujen kanssa. Vauva jumppaa tyytyväisenä vaunuissaan, magneetti tehdään tuttipulloanestesiassa kertoo hoitaja. Annamme vauvalle maidon ja lähdemme kohti magneettikuvauskonetta. Huomaamme matkalla molemmat, että anestesia menee mönkään. Pääsemme perille, Nomppis ei osoita ensimmäistäkään merkkiä nukahtamisesta. Vaihdamme aikoja jonossa seuraavana olevan kanssa, uusi yritys ysiltä. Soitetaan osastolle ja pyydetään lääkäriltä määräys rauhoittavaan. Nostan palatessamme vauvan syliin ettei nyt nukahtaisi. Juttelemme vauvelin kanssa osastolla, kutittelemme ja hassuttelemme. Vauva koittaa kaluta kättä, tekee hampaita selvästi.Hoitaja tulee rauhoittavan kanssa ja antaa sen vauvalle. Nomppis pistää vastaan urakalla, maistuu pahalle. Lääke saadaan kumminkin annettua. Lähdemme Nomppiksen kanssa uudelleen seikkaileen magneettiin. Matkanvarrella joudun putsaamaan vaunut, Nomppis päättää puklata juuri kun meinaa nukahtaa. Mietin jo tuliko kaikki rauhoittava pois. Sen näköistä ja niin paljon tuli ulos. Laitan pienen miehen takaisin vaunuihin ja jatkamme matkaa. Nomppis nukahtaa vaunuihin.

Pääsemme magneettikuvauspisteeseen ja odotamme hetken. Hoitaja kutsuu meidät sisään, minua kehoitetaan ottamaan pari lehteä mukaan. Otan pari Annaa ja Gloriaa. Autan laittamaan Nomppiksen magneettikoneeseen kiinni ja silikonit korviin, kuulokkeet päälle. Havahtunut poika on unessa jo ennenkuin kone on edesaloittanut. Kuuntelen novaa ja seurailen poikaa. Nukkuu levollisesti. Selailen lehteä, kone pitää välillä hirmuista pauketta laverin liikkuessa edestakaisin. Katselen kelloa, kuvaus kestää yli puoli tuntia mutta reippaasti alle tunnin. Puran paketin magneettikoneesta hoitajaopiskelija ja kuvaajan kanssa ja nostan vaunuihin. Seikkailemme takaisin osastolle.

Osastolla tulee hoitaja vastaan, kerron pojan puklanneen ja miettineeni tiliko kaikki lääke ulos. Hoitaja miettii samaa ja tuumii Nomppiksen nukkuvan joka tapauksessa oikein hyvin. Hoitaja kertoo hoitajaopiskelijan katsovan vauvani perään kun käyn juttelemassa sosiaalityöntekijän kanssa. Pääsen seikkaileen lisää sairaalassa.

Sosiaalityöntekijän luona ei vastaan tule oikeastaan mitään ennenkuulumatonta. Hän kertoo vammaistuista maksukatoista kelakorvauksista taksimaksuista ja sen sellaisista. Kertoo omasta toimenkuvastaan ja etsii tietoa kysymyksiini. Kertoo alueen yhdistystoiminnasta syöpäperheille, antaa mukaan esitteen ja täytettäviä etuuslappuja. Antaa käyntikorttinsa ja kysyy onko vielä kysyttävää. Katson papereita ja juttelemme vielä hetken kaikesta mahdollisesta. Lapsen diagnoosista, sairaalassa olosta ja perhekuvioista. Kiitos ja hei hän sanoo. soita tai pyydä osastoa varaan aika jos tarvit vielä apua. Onnea matkaan pitkälle tielle.

Palaan osastolle. Vauva nukkuu yhä vaunuissa. Käyn hetken huoneessa ja pian hoitaja tuokin jumppaavan pojan luokseni. Juttelemme jonkin aikaa ja hoitaja ehdottaa kahville/syömään menoa vauvan kanssa. Hetkeksi pois osastolta. Toivoo vain ettwi mennä kotiin asti ja kehoittaa tulemaan takas ennen seuraavaa tutkimusta. Haen vauvalle maitopullon ja lähdemme kahville. Syömme molemmat oman ruokamme. Alkaa menemään kellon tuijottamiseksi. Mietin hetken menisikö suoraan ultraan ja röntgeniin vauvan kanssa. Päätän kuitenkin käydä osastolla. Pääsemme huoneeseemme ja juttelemme vierustoverin ja äitinsä kanssa. Hoitaja tulee perässä, kertoo että saamme jälleen seikkaillakeskenämme. Kysyn jo siitä hyvästä mitä olisi tehnyt jos olisin mennyt suoraan sinne tulematta välillä osastolle. Hoitaja ei ole vielä kerinnyt ajatella niin pitkälle kuulemma. Lähdemme seikkailemaan jälleen.

Pääsemme röntgenosastolle ja ilmoittaudumme. Odotamme yli puoli tuntia myöhässä olevaa aikaamme. Pääsemme viimein ultraan. Lääkäri ultraa ja toteaa heti aluksi herralla olevan kova pissahätä. Herra vain jumppaa ja juttelee. Lääkäri ultraa munuaisia, Nomppis hymyilee nätisti. On maksan vuoro. Sekin on kovin hauskaa. Ilmoittaudumme uudelleen, tällä kertaa röntgeniin. Tällä kertaa pääsemme ehkä viisi minuuttia myöhässä. Röntgenkuvien otto on selvästi ikävää puuhaa. Sitä protestoidaan kovasti. Palaamme osastolle saatuamme kuvauksen jälkeen vaatteet päälle.

Menee jonkin aikaa ja yksi osaston lääkäreistä kurkkaa ovesta. Neljäs kerta toden sanoo hän nauraa. On kuulemma käynyt jo kolmesti etsimään. Kertoikin hoitajan jo viimeiswllä kerralla nauraneen ettei ole vieläkään täällä. Lääkäri kertoo ettei ultrakuvia ole vielä lausuttu joten ei tiedä niiden tulosta. Kerron ultraajan kertoneen heti tuloksen. Kaikki kuten kuuluu, ultrakuvat on puhtaat. Maksa siisti, munuaiset ripustuu nätisti ja missään ei mitään sinne kuulumatonta. Hienoa, toteaa lääkäri kertoen samalla jokaisen testin olleen negatiivinen. Ei pienintäkään merkkiä etäpesäkkeistä. Vielä menee patologille luuytimestä otettu toinen näyte ja silmä kun se poistetaan. TAYSin ja HYKSin hoitavat lääkärit pitää äärimmäisen epätodennäköisenä niistä jonkin löytymistä. Olisi melko omituista.

Ilta menee mukavasti huonekaveriäidin ja hoitajien kanssa. Nomppiskin pääsee kylpyyn ja hoitaja näyttää katetrin juuren hoidon ja

keskuslaskimokatetrin hakureissulla

Tänään olimme sairaalalla klo 7. Ilmoittauduimme hoitajalle ja saimme tietää missä huoneessa tämän reissun vietämme. Saimme huonekaveriksi lapsen jonka kanssa kuljemme hoidoissa näillä näkymin samaan tahtiin. On jännä seurata, että siinä missä toiselle soitetaan monta kertaa perään ja hoitajat käy jatkuvasti kertomaan mitä tapahtuu ja miksi ja kyselemässä tahtooko tietää jotain toinen joutuu itse soitteleen perään ja kyseleen koko ajan kaikesta saadakseen tietoa.

Tänään on ollut pitkä päivä. Aamu alkoi jo ennen kahdeksaa jolloin saatoin rakkaani leikkaussaliin keskuslaskimokatetrin laittoon ja luuydinnäytteen ottoon. Lapsen leikkaussaliin jättäessäni minulle sanottiin "varaudu 4 tuntiin" meni yli kolme ja kuulin hoitajan mainitsevan, että muruni saisi jo hakea takaisin osastolle. Haimme heräämöstä nukkuvan Nomppiksen ja menimme osastolle. Hoitaja siinä teippaili letkuja paremmin ja laittoi vaatteita vauvalle ja antoi särkylääkettä. Sen jälkeen jäimme odottelemaan Nomppiksen heräämistä ja syömistä. Meni jonkin aikaa ja kuulimme, että olivat saaneet soiton. Rakkaastani halutaan ottaa sydämen ultraääni ja voisimme mennä sinne heti.

Lähdimme ultraan ja kardiologi aloitteli ultraamista juuri kun Nomppis päätti herätä ja nostaa mekkalan MAI-TOOOOO huusi vauva ja hoitajalle tuli kiire hakea pullo. Lopulta pullon saatuaan vauva rauhoittui ja ultraaminen voitii  aloittaa kunnolla. Huolellinen ja kiireetön tutkimus osoitti, että vauvalla on hyvä sydän =) Pois lähtiessämme sydänlääkäri vielä muistutti sydänkäyrän otosta ja ei kauaa mennytkään kun labrasta tulivat ottamaan sydänkäyrän. Nomppis makaili tyytyväisenä samalla kun käyrää otettiin ja päättikin alkaa kohta nukkumaan.

Myöhemmin päivällä lääkäri tulee huoneeseen juttelemaan. Tähän mennessä tehdyt testit on kaikki ollut tulokseltaan loistavia ja vauva vaikuttaa oikein hyvin voivalle. Lääkäri kertoo kaikista niistä monista tapaamisista joita vielä tulee, sosiaalityöntekijää, fysioterapeuttia, näönkäytön kuntoutusohjaajaa ja vaikka mitä. Huomenna on vielä edessä koko vartalon magneettikuvaus, vatsan alueen ultra ja keuhkokuvat. Sitten vielä huomenna aloitetaan sytostaatit. Juttelemme enemmän sytostaattien vaikutuksista ja seuraamuksista.

En saa jäädä yöksi pienen viereen. osastolla on liian ahdasta. Juuri kun meinaan lähteä päättää Nomppis herätä maidolle ja päättää, että nyt on sopiva hetki seurustella. Nomppis menee hoitajien kanssa paperihommiin. Hoitajat lupailee mahdollisesti ottaa Nomppiksen kansliaan yöksi tai ainakin viedä itkuhälyttimen sänkyyn ja käydä katsomassa usein.